viernes, 29 de enero de 2016

El Registro Nacional de Enfermedades Raras espera tu inscripción para poderte ayudar y auxiliar a la vez a este gran colectivo.



El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III. Es un registro de ámbito nacional que permite recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades raras o de baja prevalencia.  

El fichero del registro nacional de enfermedades raras, oficialmente denominado “Registro de Enfermedades Raras y Banco de Muestras”, fue declarado por el Instituto de Salud Carlos III  ante la Agencia Nacional de Protección de Datos (AEPD) en el año 2005.

El principal objetivo de este registro consiste en promover y fomentar  la investigación, contribuyendo al desarrollo de nuevos tratamientos, la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico y calidad de vida en las personas con enfermedades raras y sus familias. También forma parte de sus objetivos el aumentar el conocimiento de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras para la mejora de la planificación de los recursos sociosanitarios, aplicando metodologías utilizadas  en los registros de base poblacional y en los registros de pacientes. El registro está internamente relacionado con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER).

Para más información del proyecto que coordina el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raraspara la Investigación - SpainRDR https://spainrdr.isciii.es

jueves, 28 de enero de 2016

La Asociación de Personas con Discapacidad Onubense (ASPEDIO) inaugura su nueva sede.


El pasado día 8 de enero a las 18.00 h. una representación de ASENSE-A asistió a la inauguración de la sede de la nueva Asociación de Personas con Discapacidad Onubense (ASPEDIO),  que va  a ofrecer sus servicios a personas con cualquier tipo de discapacidad de la provincia de Huelva.

En representación de ASENSE-A acudieron
Nani Romero e Iván Garzón, nuestro socio
y actual alcalde infantil de la ciudad.
 
Su sede se encuentra ya funcionando en la Calle Plácido Bañuelos de la capital Onubense.

Entre sus fundadores se encuentra una de nuestras socias, Elena Martín y su marido, Diego Barba  y cuentan con un grupo de personas muy implicadas y con muchos proyectos e ilusiones.

Desde ASENSE-A queremos mostrarles nuestro apoyo y les deseamos que se cumplan todas vuestras expectativas. 


jueves, 7 de enero de 2016

Ponemos en marcha un Proyecto de Fisioterapia Respiratoria y de Mantenimiento. Plazo de inscripción hasta el 20 de enero de 2016.



ASENSE-A defiende y reclama continuamente la necesidad de la Fisioterapia para las personas afectadas por una Enfermedades Neuromusculares (ENM), y por ello quiere facilitar que un mayor número de personas puedan acceder a estas intervenciones. 

Gracias a la subvención concedida por Fondos Carrefour y la recaudación obtenida en el 1er Torneo de Tiro al Plato, organizado por José Caro y Francisco Hidalgo y el club Gestiro, hemos puesto en marcha un proyecto de Fisioterapia Respiratoria y Mantenimiento del cual podrán formar parte 10 socios/as. Este proyecto consistirá en 10 sesiones de Fisioterapia (máximo una a la semana), de una duración de 45 minutos cada una. Siendo necesario un copago inicial de 50€ (5€, por sesión) que se abonarían al comenzar el proyecto. Estas sesiones serán llevadas a cabo por Silvia González Zapata, en el centro de Fisioterapia situado en Carmona (Sevilla). Queremos recalcar que los traslados hasta dicha ciudad serán por cuenta del socio/a beneficiario/a. 

Dadas las plazas limitadas de este proyecto se realizará una primera fase en la que se inscriban los socios/as interesados/as (del 8 al 20 de enero de 2016), una segunda fase de selección de las personas beneficiadas (del 21 al 24 de enero de 2016) y una tercera de matriculación y copago del proyecto (del 25 al 31 de enero de 2016). Posteriormente se establecerán las fechas y horarios de las sesiones, intentando que socio/a y fisioterapeuta adapten mutuamente sus preferencias horarias. Los cambios posteriores de estos horarios quedarán sujetos a la disponibilidad del fisioterapeuta. 

Los criterios de inclusión establecidos:
-          Ser socio/a de ASENSE-A.
-          Tener como mínimo un mes de antigüedad como socio/a
-          Estar al corriente en el pago de las cuotas a fecha 31/12/15.
-          Estar diagnosticado de una ENM.
-          Tendrán prioridad las personas que necesiten más urgentemente fisioterapia respiratoria (esto lo valorará la Fisioterapeuta)

Criterios de exclusión:
-          Ser beneficiario de otro proyecto de Fisioterapia de ASENSE-A o ASEM.
-          Si se falta, sin justificación, a la sesión adjudicada y sin haber avisado a la Fisioterapeuta con 24 horas de antelación, se perderá esa sesión y si esto ocurre dos veces, será excluido/a del proyecto.

La inscripción se puede realizará contactando con nuestra Trabajadora Social (Victoria Vida) en el teléfono 617217944 o a través de nuestro e-mail asensevilla@gmail.com

Como tenemos previsto que el próximo año se realice el 2º Torneo de Tiro al Plato, dedicaremos el importe obtenido al mismo proyecto, pero a realizar en otras provincias, que valoraremos en su momento, con el objetivo de acercar la Fisioterapia a todo nuestro colectivo y así sucesivamente.