María
es madre de un niño que sufre una enfermedad rara crónica. A pesar del
alto coste que sus tratamientos suponen, no cuenta con ningún apoyo de
la Administración: “Mi hijo tiene 20 meses y sufre de
Displasia Ectotérmica. Tiene varias malformaciones en la boca, le faltan
dedos en los pies y manos, y le han reconocido una minusvalía del 59%.
La Diputación de mi provincia no me quiere conceder el servicio de
atención temprana, por lo que he tenido que asumir los costes para
enviar a mi pequeño un logopeda del sector privado, ya que mi hijo
necesitaba desde el primer momento ayuda para vivir. Desde que ha nacido
no le ha visto ningún logopeda público. ¿Quién protege sus derechos?”.
La condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto.
Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS.
Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas que las sufren. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas: queremos garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.
Necesitamos tu colaboración, como afectado, familiar o persona solidaria, para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de padecer un tipo u otro de enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios.
Con tu firma queremos reclamar dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:
1. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos)
2. Que se exima del copago a las familias con ER.
¡Gracias por tu apoyo y solidaridad!
