Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras .
De entre los galardonados, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) Antonio Álvarez, "por su dedicación, tesón y fortaleza en su trabajo diario con el movimiento asociativo".
ASEM trabaja para mejorar la calidad de vida a las personas afectadas
por patologías neuromusculares, proporcionando acciones y actividades
destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo
de las personas afectadas.
También fueron premiados personalidades como Vicente del Bosque o Isabel Gemio, quien dedica su fundación a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Este acto, que constituye el broche final de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras, estuvo presidido por la SAR La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, quien declaró que "las
enfermedades raras no lo son tanto porque son tres millones de personas
en España que las padecen, tres millones de personas que forman parte
de esta sociedad. La investigación científica es el mejor camino para
luchar contra estas patologías".
El Acto estuvo lleno de grandes momentos de emotividad,
a través de testimonios de familiares de afectados por enfermedades
raras, bellos discursos de los galardonados y carteles reivindicativos
que se alzaban a compás del estribillo de la canción "Si se quiere, se puede".
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