lunes, 11 de marzo de 2013

Uno de los premios FEDER ha sido para el Presidente de Federarción ASEM Antonio Álvarez

Al son de la melodía "Si se quiere, se puede" de la formación "El Desván del Duende", el pasado ocho de marzo tuvo lugar en el antiguo Salón de Sesiones del Senado la entrega de reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) premiando a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras .

De entre los galardonados, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) Antonio Álvarez, "por su dedicación, tesón y fortaleza en su trabajo diario con el movimiento asociativo". ASEM trabaja para mejorar la calidad de vida a las personas afectadas por patologías neuromusculares, proporcionando acciones y actividades destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas.

También fueron premiados personalidades como Vicente del Bosque o Isabel Gemio, quien dedica su fundación a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Este acto, que constituye el broche final de la Campaña del Día Mundial de las enfermedades raras, estuvo presidido por la SAR La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, quien declaró que "las enfermedades raras no lo son tanto porque son tres millones de personas en España que las padecen, tres millones de personas que forman parte de esta sociedad. La investigación científica es el mejor camino para luchar contra estas patologías".

El Acto estuvo lleno de grandes momentos de emotividad, a través de testimonios de familiares de afectados por enfermedades raras, bellos discursos de los galardonados y carteles reivindicativos que se alzaban a compás del estribillo de la canción "Si se quiere, se puede".

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