jueves, 26 de junio de 2014

EURORDIS pide a las personas con enfermedades crónicas que contesten un cuestionario sobre las dificultades en el acceso y cobertura de tratamiento específico para la patología de referencia.

http://www.eurordis.org/es


EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 631 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 58 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

"Agradeceríamos que pudiera dedicar unos minutos a completar este breve cuestionario de forma anónima. Preferiblemente responda de manera concisa y corta. Por favor, tómese su tiempo para responder. 

Los datos recogidos serán procesados por personal cualificado para indicar (con los informes que estarán disponibles) a las autoridades sanitarias nacionales los problemas existentes y establecer un diálogo con ellos. Por favor tenga en cuenta que no contamos con recursos para responder a casos individuales.

No le comunicaremos los resultados directamente, pero sí podrá leer los resultados de esta campaña en la web de EURORDIS (se creará una página específica "Campaña sobre Acceso a Tratamientos''). Gracias por su participación."



Link a la encuesta:

lunes, 23 de junio de 2014

Relato y fotos de la visita de ASENSE a Sanlucar de Barrameda y el Parque Nacional de Doñana a través del Río Guadalquivir.

Foto del grupo en el Centro de Recepción de Visitantes "La Fábrica de Hielo"


El pasado sábado 21 de junio volvimos a realizar una actividad de convivencia organizada por ASENSE, esta vez nos dimos cita en Sanlucar de Barrameda (Cádiz) donde visitamos el Centro de Recepción de Visitantes “Fábrica de Hielo”, situado en plena Avenida Bajo de Guía, donde pudimos hacernos una idea de lo que íbamos a visitar por la tarde.
Durante una hora aproximadamente estuvimos disfrutando de las exposiciones de este Centro e incluso nos dio tiempo de realizar alguna foto de grupo.
A continuación realizamos un recorrido por el Paseo Marítimo de Sanlucar hasta llegar a lugar donde dimos cuenta del almuerzo (los/as niños/as prefirieron la hamburguesería y los/as mayores optamos por montaitos, serranitos y chorizos criollos).
El grupo en el Buque Real Fernando
A las 5 de la tarde partíamos en el Buque Real Fernando, donde navegamos por el Río Guadalquivir hacia arriba una distancia de aproximadamente 13 Kms., en cuyo recorrido se podía oir explicaciones  sobre el propio río y el Parque Nacional de Doñana. Desembarcamos en el Poblado de la Plancha, donde durante una hora hicimos un pequeño recorrido por caminos de tablas y pudimos disfrutar de la naturaleza y avistar algunos animales salvajes, así como visitamos también las chozas típicas del lugar que explicaban el modo de vida de hace años. La siguiente parada fue en el paraje marismeño denominado de Las Salinas y tras un breve recorrido se llegó al observatorio de aves acuáticas. De regreso a Sanlucar en la sala de audiovisuales del Buque pudimos visionar un documental sobre el Parque Nacional de Doñana.
Desembarcando en el Poblado de La Plancha
Pudimos observar la fauna
Panorámica
El grupo en el Observatorio de Aves Las Salinas
Al término de la excursión nos dirigimos a un chiringuito de la playa, donde nos tomamos un café, unos refrescos o un cubatilla, disfrutando de unas vistas de ensueño.

No te pierdas la próxima Convivencia que va a realizar ASENSE el día 5 de julio (sábado) en Playa de Valdelagrana, en El Puerto de Santa María (Cádiz).
El punto de encuentro será en C/ de la Playa sobre las 11:00 de la mañana. 
La zona adaptada está justo frente de la C/ de la Playa, en esa misma calle están los aparcamientos. Para que el aparcamiento esté libre de pago es imprescindible llevar la tarjeta de aparcamiento de minusválidos.