EURORDIS
es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por
pacientes que representa a 631 organizaciones de pacientes de enfermedades
raras en 58 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes
afectados de enfermedades raras en toda Europa.
"Agradeceríamos que pudiera dedicar unos minutos a completar este
breve cuestionario de forma anónima. Preferiblemente
responda de manera concisa y corta. Por favor, tómese su tiempo para
responder.
Los datos recogidos serán procesados por personal cualificado
para indicar (con los informes que estarán disponibles) a las autoridades
sanitarias nacionales los problemas existentes y establecer un diálogo con ellos.
Por favor tenga en cuenta que no contamos con recursos para responder a casos
individuales.
No le comunicaremos los resultados directamente, pero sí podrá
leer los resultados de esta campaña en la web de EURORDIS (se creará una página
específica "Campaña sobre Acceso a Tratamientos''). Gracias por su
participación."
Link a la encuesta:
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