jueves, 4 de septiembre de 2014

7 de Septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne

La Asociación Duchenn Parent Project España quiere informar del Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebrará el próximo 7 de Septiembre. Este día será un punto de inflexión en todo el mundo para la comunidad DMD, puesto que tiene por objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad, a un público global todavía más amplio. Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organiza actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne. Quieren hablaros sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, la forma en que devasta  las vidas de los niños que la padecen y el impacto que tiene sobre sus familias y cuidadores. Quieren mostrar al mundo por qué tenemos que mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne y proclamar que necesitan con urgencia un mejor acceso a la atención médica, servicios y recursos que requieren por padecer dicha enfermedad.

El 7 de Septiembre habrá eventos y actividades por todo el mundo y también han hecho para conmemorar este día, un cortometraje titulado Las múltiples caras de Duchenne. Esta película, que está disponible en la página web www.worldduchenneawarenessday.org,  pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse diariamente los pacientes con Duchenne. Sin embargo y en contraste con la debilidad física a la que tienen que hacer frente los pacientes con Duchenne, la película también muestra su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara. Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad de respirar. Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

Los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica. Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.

Por último, es absolutamente esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje. El acceso a una buena atención y recursos, no sólo mejoraría la calidad de vida de los pacientes con Duchenne, se ha demostrado que también prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años. Sabemos que existe una buena y amplia atención médica, pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan. Tenemos que abordar esta problemática y encontrar las distintas formas de mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne.

Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional para un pequeño subgrupo de afectados. Ahora tenemos que asegurarnos de que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.

Nos gustaría invitaros a visitar la página web dedicada al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne: www.worldduchenneawarenessday.org. A parte del vídeo, también encontraréis una gran cantidad de información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y las actividades que se van a realizar por todo el mundo. Por favor, hacernos saber lo que pensáis y no dudéis en hacerles llegar cualquier pregunta o inquietud que podáis tener. Nuestros chicos con Duchenne necesitan realmente vuestra ayuda. Cuanto más sepáis acerca de su difícil situación, más posibilidades existen de que podáis apoyarlos, directa o indirectamente, a mejorar el acceso tanto a una buena atención médica como a los recursos que necesitan.

Desde La Asociación Duchenn Parent Project España hacen todo lo posible por impulsar y potenciar la investigación en la enfermedad y todos los fondos que recaudan se destinan a proyectos de investigación. En el siguiente link podéis acceder a las diferentes líneas de investigación abiertas y que están financiando: https://www.duchenne-spain.org/investigacion/proyectos-de-investigacion-financiados-por-dppe/

¡Muchas gracias por vuestra ayuda y apoyo!

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