ASENSE-A es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
Federados en ASEM (Fed. Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Fed. Española de Enfermedades Raras)
Se ha habilitado un número para mandar SMS (desde el móvil),
con el objetivo de recaudar la financiación suficiente para que este proyecto
llegue a buen puerto.
Manda la frase AYUDA COLONIAS al número de SMS 28099 (todo
en mayúsculas y palabras separadas. Coste 1,20€)
Federación ASEM
El proyecto de Semana de Respiro Familiar - Colonias ASEM -
que desde Federación ASEM venimos realizando desde hace muchos años, se está
viendo afectado por problemas de financiación. Cada año empresas y personas
solidarias colaboran económicamente con el proyecto, haciendo posible celebrar
esta semana de integración, convivencia, solidaridad y amistad tan importante
para niñas y niños afectados por enfermedades neuromusculares. El presupuesto
que requiere este proyecto es de 42.000 euros procedente de donaciones de
empresas y personas solidarias. Este año muchas de las empresas y aportaciones
con las que contábamos se han visto mermadas y por ahora sólo contamos con
presupuesto para 26 plazas en lugar de las 42 que pudimos ofrecer el pasado
verano. Esto supondría dejar a 16 niñas y niños sin la oportunidad de disfrutar
de estos momentos tan especiales, que como bien saben sus mamás y papás, cada
año esperan ansiosos. ¡No podemos permitirlo! Por eso, os pedimos implicación
para que con vuestra ayuda podamos conseguir el reto de lograr la financiación
total para el proyecto.
Subdirectora de Promoción de la Salud y Participación de la
Secretaría General de Calidad, Innovación y Salud Pública de la Junta de
Andalucía realizó la inauguración y nos dirigió unas palabras de apoyo que nos
llenan de ilusión y ganas de seguir adelante con nuestro proyecto.
Dª Esther González Pavón, terapeuta ocupacional en los
Equipos Móviles de Rehabilitación del Distrito Sanitario de Atención Primaria
de Sevilla, realizó la ponencia “Terapia Ocupacional: una ayuda para la
independencia”.
Dª Esther González Pavón
Dª María José Molina Gil, E.G.C. de Lebrija-El Cuervo y Dª
Antonio Bellido Moreno, E.G.C. de Dos Hermanas B, C. Salud San Hilario, del
Área Sanitaria Sur de Sevilla, realizaron la ponencia “Competencias profesionales
de los/as Enfermeros/as de Casos (E.G.C.)”.
La Dra. Dª Carmen Parada López, Facultativo Especialista del
Área Unidad de Neuromuscular del Hospital Universitario Virgen del Rocío/IBIS,
realizó la última ponencia titulada “Experiencia vivida en EE.UU. y novedades
que aporta a las ENM aquí en Andalucía”.
Ana García García, Psicóloga y Raquel Chavarri Parejo,
Pedagoga, mientras se realizaban las jornadas, organizaron un taller específico
para niños y niñas en otro espacio diferente con el título “creación de
juguetes”.
En horario de tarde realizamos nuestra Asamblea General
Ordinaria del año en curso, en la mesa el Presidente Juan Escalera Romero, el
Secretario Fco. Javier Santos García, el Tesorero José Luís Aranda Chaves y la
Trabajadora Social Victoria Vida Muriel.
En este video, realizado por nuestro
compañero Quino, a partir del minuto 3:30 se puede visionar la ponencia
completa de la Dra. Dª Carmen Parada.
Aprovechamos estas Jornadas para mostrar y poner a la venta unas camisetas que hemos realizado con el anagrama de ASENSE, salen al precio de costo 4€,
nuestro objetivo no es ganar dinero con ellas, sino que nuestra gente
pueda hacer difusión de nuestro colectivo en cualquier sitio.
Se podrán adquirir en cualquier mesa de información que vayamos
colocando durante el año, así como en los eventos que organicemos.
También se podrán pedir para enviarlas por correo, pero en este caso
cada cual tendrá que asumir los gastos de transporte, que son de 1 a 4
camisetas 2,03€ y de 5 a 8 camisetas 4,58€.
Se pueden pedir en nuestro e-mail asensevilla@gmail.com o al teléfono 617217944.
