Para toda persona que padezca una Enfermedad Rara y las
Neuromusculares lo son todas, es importantísimo que se consiga sacar adelante
esta petición que realiza FEDER, así que anímate a firmarla e invita a tu
entorno a hacerlo.
Es por ti, es por nosotros y nosotras.
- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha
lanzado una petición a través de la plataforma Change.org.
- El Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que sustentaba la
derivación y la asistencia prestada desde los centros de referencia para el
tratamiento y seguimiento de algunas ER (CSUR), se ha quedado sin financiación
en los Presupuestos Generales del Estado de 2016.
- Esta medida “Generará más desigualdad en el acceso a las
prestaciones sanitarias por parte de las personas con ER” Juan Carrión,
Presidente de FEDER.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha
lanzado una petición a través de la plataforma Change.org solicitando el
restablecimiento de la partida de los Presupuestos Generales del Estado para no
dejar sin financiación estatal el Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que
garantizaba la atención especializada de las personas con ER en sus centros de
referencia (CSUR).
El fin de esta iniciativa es recoger firmas que avalen la
petición que realiza FEDER en nombre de las personas con ER para encontrar una
solución que garantice la igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias
especializadas en ER así como su atención integral en todo el territorio
nacional.
A través de esta plataforma, FEDER ha instado a dotar y
garantizar, mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales
del Estado, tanto el coste de la asistencia sanitaria prestada en los CSUR,
como la derivación de pacientes a los mismos y el acceso equitativo a
Medicamentos Huérfanos, independientemente de la comunidad de residencia.
Consecuencias de la desaparición de la financiación del FCS
El Fondo de Cohesión Sanitaria es un instrumento que
garantizaba que cualquier persona con una ER que no tuviera acceso a un
determinado tratamiento pudiera recibirlo en otra. A través de este fondo se
han financiado, durante años, el tratamiento y seguimiento de Enfermedades Poco
Frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de
carácter nacional.
Al quedarse el FCS sin la financiación estatal, tal y como
señala Juan Carrión, Presidente de FEDER, “las comunidades tendrán que
compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar, o incluso llegar
a impedir, que se atiendan casos derivados por otras regiones”.
Otra de las consecuencias de la falta de financiación del
FCS es que, las Comunidades Autónomas (CCAA) se mostrarán aún menos dispuestas
a la hora de proponer sus hospitales como CSUR. Como consecuencia, se
disminuirá el número de CSUR designados para atender a personas con ER ya que
estos centros no tendrán garantizada su sostenibilidad económica.
“Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad
de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los
principales colectivos afectados por la medida ya que son precisamente los CSUR
los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas
ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos
específicos”, añade Carrión.
No hay comentarios:
Publicar un comentario