viernes, 14 de agosto de 2015

FEDER te pide que firmes una petición para asegurar el acceso a tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con Enfermedades Raras



Para toda persona que padezca una Enfermedad Rara y las Neuromusculares lo son todas, es importantísimo que se consiga sacar adelante esta petición que realiza FEDER, así que anímate a firmarla e invita a tu entorno a hacerlo.  
Es por ti, es por nosotros y nosotras.


- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición a través de la plataforma Change.org.

- El Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que sustentaba la derivación y la asistencia prestada desde los centros de referencia para el tratamiento y seguimiento de algunas ER (CSUR), se ha quedado sin financiación en los Presupuestos Generales del Estado de 2016.

- Esta medida “Generará más desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias por parte de las personas con ER” Juan Carrión, Presidente de FEDER.



La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición a través de la plataforma Change.org solicitando el restablecimiento de la partida de los Presupuestos Generales del Estado para no dejar sin financiación estatal el Fondo de Cohesión Sanitaria (FCS), que garantizaba la atención especializada de las personas con ER en sus centros de referencia (CSUR).

El fin de esta iniciativa es recoger firmas que avalen la petición que realiza FEDER en nombre de las personas con ER para encontrar una solución que garantice la igualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias especializadas en ER así como su atención integral en todo el territorio nacional.

A través de esta plataforma, FEDER ha instado a dotar y garantizar, mediante partidas específicas en la Ley de Presupuestos Generales del Estado, tanto el coste de la asistencia sanitaria prestada en los CSUR, como la derivación de pacientes a los mismos y el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos, independientemente de la comunidad de residencia.

Consecuencias de la desaparición de la financiación del FCS

El Fondo de Cohesión Sanitaria es un instrumento que garantizaba que cualquier persona con una ER que no tuviera acceso a un determinado tratamiento pudiera recibirlo en otra. A través de este fondo se han financiado, durante años, el tratamiento y seguimiento de Enfermedades Poco Frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de carácter nacional.

Al quedarse el FCS sin la financiación estatal, tal y como señala Juan Carrión, Presidente de FEDER, “las comunidades tendrán que compensarse los gastos entre ellas, lo que podría dificultar, o incluso llegar a impedir, que se atiendan casos derivados por otras regiones”.

Otra de las consecuencias de la falta de financiación del FCS es que, las Comunidades Autónomas (CCAA) se mostrarán aún menos dispuestas a la hora de proponer sus hospitales como CSUR. Como consecuencia, se disminuirá el número de CSUR designados para atender a personas con ER ya que estos centros no tendrán garantizada su sostenibilidad económica.

“Todo ello traerá consigo un enorme retroceso en la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, uno de los principales colectivos afectados por la medida ya que son precisamente los CSUR los que de alguna forma pueden paliar las consecuencias negativas derivadas ante el desconocimiento, la falta de diagnóstico y la carencia de medicamentos específicos”, añade Carrión.

En la misma línea, el Presidente concluye que “dejar de financiar el Fondo de Cohesión Sanitaria genera más desigualdad en el acceso a las prestaciones sanitarias”.


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