La
asociación ASENSE surgió en Sevilla hace ya 15 años, y como tantas
otras entidades lo hizo cuando un grupo de personas que tenían a alguien
muy cercano con una enfermedad que nunca antes habían escuchado y de lo
único que se sabía es que no existía cura, se vieron en la necesidad de
unirse en la búsqueda de soluciones. Lo hicieron como una delegación de
la que entonces aún era la Asociación ASEM a nivel nacional.
En
este camino ASENSE se ha tenido que ir adaptando a las nuevas
situaciones y se ha ido convirtiendo en una entidad con más fuerza y con
unas bases más sólidas e inclusivas. Estos cambios se han ido
reflejando tanto en el nombre de la asociación, como en sus Estatutos.
Así nació como “ASEM Sevilla”, posteriormente pasó a ser ASENSE,
“Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla”, y después
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla, ya que
entendíamos que con este nombre se incluían no sólo a las personas
afectadas, sino también a los familiares, amigos, colaboradores y todas
aquellas personas que de alguna manera nos apoyan en esta lucha diaria.
Hasta
el día de hoy nuestra asociación está compuesta por personas
relacionadas con las ENM de la provincia de Sevilla, e incluso de otras
provincias andaluzas más próximas como Málaga, Huelva o Cádiz, y
también, aunque en menor número, de otras provincias más alejadas
geográficamente como Almería y Jaén. En estos últimos años ASENSE ha
tomado un nuevo ritmo y está procurando llegar a estas otras provincias
para que ningún miembro sea discriminado y se les ofrezcan los mismos
servicios a través de nuestra asociación. Es por ello que los proyectos,
actividades y convivencias que se realizan se programan pensando en
todos los asociados estén en el punto de Andalucía que estén. Pero esta
misma dispersión en la geografía es para nosotros un “talón de Aquiles”
ya que dificulta la actividad y la mejora del servicio que ofrecemos.
Además
nos encontramos con otra dificultad añadida, y ésta es el ámbito de
actuación, que hasta ahora nos limitaba a la provincia de Sevilla. Por
tanto, tras una larga y ardua deliberación entre los miembros de la
entidad, principalmente los de Junta Directiva, se consideró como mejor
solución ampliar el ámbito a nivel regional, de manera que ASENSE-A,
como ahora se llamará nuestra entidad, podrá realizar sus actividades en
cualquier provincia andaluza e incluso en Extremadura, sin encontrarse
las barreras que marcan las instituciones en las bases de sus
convocatorias y beneficiando a todos los asociados de ASENSE-A por
igual.
Es
importante recalcar que en esta nueva situación de la entidad se ha
pensado siempre en la mejor atención a todos nuestros asociados y en
poder actuar con mayor libertad en la comunidad de Andalucía, y por
supuesto en colaborar más estrechamente con las otras dos asociaciones
andaluzas ASEMGRA y ASENCO.
ASENSE-A, Asociación de Enfermedades
Neuromusculares de Andalucía.
