Resumen, Galería de Fotos y Vídeo de la Actividad 15 Noviembre en Sevilla y Huelva. Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Con motivo de la celebración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, ASENSE-A ha organizado varias actividades que se centraban en la visibilidad de nuestro colectivo a través de una mesa informativa. Estas actividades se han realizado paralelamente en Sevilla y en  Huelva.

En Huelva comenzó toda la actividad a partir de las 10:30 de la mañana. A esa hora las familias y voluntarios tanto de ASENSE-A como de la Asociación ASPEDIO comenzaban a encontrarse al pie del que se conoce familiarmente como Monumento a Colón.

A las 12:30 de la mañana Nani Romero, vicepresidenta de ASENSE-A  procedió a leer el Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares, pero antes invitó a los asistentes a guardar un minuto de silencio en recuerdo a las víctimas de los atentados en París para unirnos a los actos que en todo el territorio nacional y en todo el mundo se estaban llevando a cabo, en repulsa hacia la violencia y la intolerancia.

Una vez conocido el contenido del Manifiesto se procedió a rodear el Monumento a la Fe Descubridora por todos los presentes, que llegó a reunir a más de 80 personas sensibilizadas con las Enfermedades Neuromusculares y  a las que agradecemos su colaboración.

El resto de la jornada hasta las 18:00 horas estuvo llena de actividades en las que pudieron participar grandes y pequeños. Además de la mesa informativa, entre otras  actividades hubo un concurso de bizcochos caseros, con 10 participantes, con 1º, 2º y 3er premio; guiñol para los más pequeños, taller “ponte en mi lugar”, exposición de artículos de artesanía con corcho, lazo gigante con las manos de los participantes, etc., incluso tuvimos la suerte de contar con “Chocolate” un burrito muy solidario que paseó de buen grado a todos los niños de las dos asociaciones. Queremos agradecer a su dueño Manuel su aportación a la actividad de sensibilización de nuestro colectivo.

El Ayuntamiento de Huelva este año se ha sumado a nuestra celebración, publicando en su web una nota informativa. También tenía prevista la asistencia el Concejal Delegado de Salud que excusó su ausencia por los actos realizados a última hora en repulsa de los atentados de París.

En Sevilla nos dimos cita a las 12 de la mañana en la Plaza Nueva frente al Ayuntamiento, a esa hora nos unimos a los actos organizados por el consistorio hispalense de repulsa a los atentados de París.

Posteriormente repartimos los trípticos informativos entre toda la gente que concurría la plaza y regalamos las bufandas y globos que se hicieron para celebrar este día.

Samuel Pérez leyendo el manifiesto

Nos dimos de la mano delante del edificio del Ayuntamiento y nos hicimos la foto de rigor, a continuación fue leído el manifiesto que teníamos preparado por nuestro socio Samuel Pérez Cepeda.

Con los concejales Daniel González y Eva Oliva

Gonzalo Rivas

En este actividad contamos con la participación del Director General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía, Gonzalo Rivas, así como de los concejales del Ayuntamiento de Sevilla del grupo municipal IU, Daniel Gonzáles Rojas y Eva Oliva Ruíz.

Gracias a todas las personas que nos habéis acompañado en este día tan importante para nosotros y nosotras, juntos de la mano el 15N en 2015. 

Resumen de las últimas actividades donde ha participado ASENSE-A

• 22/10/15 JORNADAS DE PARTICIPACIÓN Y DIÁLOGO  DE LA  LEY DE GARANTÍAS Y SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO ANDALUZ. ORGANIZADO POR LA CONSEJERÍA DE SALUD DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA EN HUELVA

Nani Romero (Vicepresidenta de ASENSE-A) quien nos representó hace este balance y resumen:

Mereció la pena asistir y poder dar voz a las necesidades de nuestro colectivo. Es, al menos, relevante que por primera vez se tengan en cuenta las opiniones de profesionales en medicina y de pacientes para presentar un anteproyecto de ley, ahora lo importante es que verdaderamente se tomen en cuenta dichas opiniones.

9:30 Comenzamos con la presentación del Anteproyecto. Hablaron un poco de lo que se pretendía conseguir con él. Decían que querían "blindar" nuestro sistema sanitario y por lo tanto nuestros derechos.

10:45 Explicación de la dinámica de trabajo del foro. La forma de trabajo era dividiéndonos en grupos, en los que se sacarían las diferentes opiniones de los asistentes relacionadas con el anteproyecto. Esto se ha hecho en las ocho provincias andaluzas y de todo ese trabajo se supone que se sacarán conclusiones que se unirán a éste.

11:30-13:30 Sesión de trabajo en Grupos. En mi grupo había 12 personas, una moderadora y el resto representantes de diferentes asociaciones de pacientes y de escuelas de pacientes.

La forma de trabajar consistía básicamente en tres preguntas: ¿Qué es importante incluir en el proyecto?, ¿Qué falta por poner o matizarías? y ¿Qué eliminarías?

La moderadora iba apuntando en unos papeles grandes, todo lo que se iba diciendo y los pegaba en la pared.

Fuimos un grupo bastante movido y reivindicativo, casi empapelamos la sala.

Nos mandarán un correo con las conclusiones que se ha sacado de nuestra aportación, y de lo que se ponga en común con el resto de personas que han intervenido en las diferentes jornadas.

• 29/10/15 MESA REDONDA EN LA FACULTAD DE MEDICINA DE SEVILLA, TITULADA: “ENFERMEDADES RARAS, MEDICINA Y SOCIEDAD”. ORGANIZADA POR FEDER

Hizo de moderadora la Trabajadora Social de FEDER Irene Rodríguez.

a.         La primera intervención fue a cargo del Dr. Manuel García Martín de la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL)

En su ponencia habló de su experiencia como médico en atención a este tipo de enfermedades y ahora como padre de una persona con una enfermedad rara.

b.         La segunda intervención fue a cargo de nuestro compañero Fco. Javier Santos García secretario de ASENSE-A.

En esta intervención expuso su trayectoria de vida con una enfermedad rara, experiencias vividas y desencuentros con los diferentes especialistas médicos hasta en cambio rotundo de trato en la actualidad e hizo mucho hincapié en la empatía que deben mostrar los futuros profesionales de la sanidad con sus pacientes.

Al termino de las intervenciones se abrió un coloquio donde participó el alumnado de la facultad y donde fueron contestadas las preguntas y resueltas las dudas.

• 30/10/15 REUNIÓN CON REAL ILUSTRE COLEGIO OFICIAL DE MÉDICOS DE SEVILLA (RICOMS)

Estuvieron presentes miembros del RICOMS: su Secretario General Dr. Contreras, el Director Gral. de asociaciones de pacientes RICOMS Dr. Fernando Castelló y Mª José Cubiles (Secretaría RICOMS); así como algunos representantes de las 18 entidades invitadas, entre otras: el Dr. José Berna de Trasplantados, ICTUS, CRHON, EPILEPSIA, AEPMI, Asoc. Trasplantados Hepáticos, José Soto de ALCER Giralda, Miastenia Gravis, Atrofia Nervio óptico, Juan presidente de ATAXIA Sevilla, ASENSE-A representada por Victoria Vida (trabajadora social).

El objetivo principal era presentar un convenio marco a todas las entidades allí representadas, con las que previamente el Dr. Fernando Castelló  ya se había reunido de manera individual en jornadas anteriores.

El Dr. Contreras quiso destacar de este convenio distintos puntos:

a.         Busca favorecer las actividades de las entidades: Cediendo los espacios del colegio, aulas, salón de actos

b.         Proporcionar los servicios del colegio a los pacientes a través de sus entidades; su equipo humano así como los servicios jurídicos del mismo, e incluso la “Unidad de Valoración de Daño Corporal” con el que cuenta el colegio.

c.         También ponen a disposición de las asociaciones el gabinete de prensa y otros servicios que quedan reflejados en el propio convenio marco.

Por otro lado desde el propio RICOMS se invita a todas las entidades a seguir estableciendo reuniones informativas varias veces al año con idea de mantener la comunicación entre el Colegio y entre las propias entidades. Quedando así convenida la próxima reunión para febrero de 2016.

ASENSE-A firmará antes de que finalice 2015, el documento  que formalice este convenio con el RICOMS y que beneficie a todos sus asociados y asociadas.

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM activa la campaña #DELAMANO15N y ASENSE-A se une a ella con dos concentraciones en Sevilla y Huelva.

Para dar visibilidad a nuestra asociación (ASENSE-A), dar voz a nuestro colectivo y celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre (15N), intentaremos rodear con gente de la mano el Ayuntamiento de Sevilla y el Monumento a Colón en Huelva.

El día 15 de noviembre serán nuestras CONCENTRACIONES ESTRELLA queremos realizar eventos muy llamativos para el que requerimos más especialmente la participación del mayor número de personas: La idea es realizar un video o fotografía en la que todos y todas estemos unidos de la mano para rodear el Ayuntamiento de Sevilla y el Monumento a Colón en Huelva, ya que el logo de este año para la celebración de este día es “DELAMANO15N”. Este documento se unirá a otros muchos en toda España y se publicarán en los medios posibles para darnos más visibilidad.

Mientras más personas acudamos a este acto, más llamativo será y más sensibilizaremos a la ciudadanía.

Lugar de la cita: Plaza Nueva (Sevilla)

Hora: 12 de la mañana

Día: 15 de noviembre de 2015

Lugar de la cita: Monumento a la Fe Descubridora (Monumento a Colón)

                            Punta del Sebo (Huelva)

Hora: 12 de la mañana

Día: 15 de noviembre de 2015

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), a la que pertenece ASENSE-A, hace un llamamiento a la participación activa de la población en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Cualquier persona que lo desee puede participar mediante el envío de fotografías "DE LA MANO" (http://15n.asem-esp.org/) a través de la web http://15n.asem-esp.org/index.php/tu-foto.html, donde se irá construyendo un gran mural solidario que simbolice la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.

Con todas las fotografías que nos lleguen haremos crecer nuestro Mural Solidario DE LA MANO y además habrá un premio de un viaje para dos personas con Aireuropa a cualquier destino europeo a la foto más popular en redes sociales.

La campaña es interactiva y puedes seguirla y participar en ella a través de las redes sociales con el hashtag #DELAMANO15N y los perfiles propios de la campaña @DELAMANO15N.

Las enfermedades neuromusculares son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica. Pero por encima de todo: el sentirse queridos, respetados, comprendidos e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona. Porque la calidad de vida es también la calidad de nuestros vínculos humanos.

Nuestra Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.

ASENSE-A, en el ámbito nacional, está federada como una de las 21 Asociaciones que componen ASEM (Federación Española de EnfermedadesNeuromusculares) y en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).