Huelva con Pa´lante se moja por las Enfermedades Raras (Día Mundial 28 de Febrero)

La Fundación Laberinto, la Concejalía de Políticas Sociales e Igualdad y el Centro Welness O2, han organizado esta actividad para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Dicha actividad consiste en que las personas afectadas por una Enfermedad Rara podrán disfrutar de una jornada de agua con sus hermanos, hermanas, padres y madres; la actividad estará dirigida por monitores de piscina de dicho centro.

Tendrá lugar el próximo 25 de febrero en el O2 Centro Wellness, a las 17:00, 18:00 y 19:00, según se cierren cupos.

Para reservar plazas, enviar un email: gonzalo.galdon@o2centrowellness.com, indicando nombre padre/madre/tutor de niñ@, número de teléfono y personas que asistirán. Fecha limite miércoles 22 de febrero.

Además de todo ello varias entidades de pacientes con Enfermedades Raras van a instalar una mesa informativa en el mismo centro, entre ellas habrá una mesa representativa de ASENSE-A, que encabezará Nani Romero (vicepresidenta de ASENSE-A) y a la que os invitamos que visitéis y acompañéis para dar visibilidad a nuestro colectivo con motivo del día internacional de las Enfermedades Raras.

El Ayuntamiento de Algámitas se vuelca con ASENSE-A, el fin de semana 25 y 26 de febrero, con dos grandes actividades.

Algámitas, un pequeño municipio situado en la denominada Sierra Sur de Sevilla, de apenas 1.400 habitantes, abre sus puertas a la colaboración con nuestra Asociación.

Gracias a las gestiones realizada por Sandra Calvo, miembro de nuestra Junta Directiva, y a la buena predisposición de su Alcaldesa Isabel María Romero, así como de toda su corporación, las actividades que se realizarán el fin de semana del 25 al 26 de febrero irá dedicadas a concienciar sobre la problemática que rodea las Enfermedades Neuromusculares (éstas son consideradas Raras y el día 28 de febrero se celebra su Día Mundial), por ello, todos los beneficios que se obtengan serán destinados, a través de ASENSE-A, a mejorar la calidad de vida de las persona afectadas por estas enfermedades.

El Ayuntamiento ha organizado un magnífico concierto de PONCHO K (cantautor de rock cuya música se caracteriza por la contundencia y el surrealismo de sus letras) de su Gira DESPERTANDO, en el Sala de la Cultura, para el sábado día 25 y una Carrera Solidaria “Camping El Peñón”, con categorías y distancias para todas las edades, que será al día siguiente, domingo 26.

En estas actividades nuestra Asociación montará unas mesas informativas, donde daremos a conocer el trabajo, que, desde hace años, venimos realizando en favor de la sensibilización, información, promoción, investigación, potenciación e integración de las personas que padecen estas enfermedades.

Solo nos cabe, mostrar todo nuestro agradecimiento al Ayuntamiento y pueblo de Algámitas por su inestimable colaboración, que muestra su compromiso y sensibilidad con un colectivo tan amplio y falto de esa empatía.

 Muchas gracias y a disfrutar todas y todos.

Reto deportivo solidario por todos los Marcos y Jesús del mundo.

Nuestro socio José María tiene dos hijos que padecen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años.  Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco y pierdan su movilidad. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.

Desde que le comunicaron el diagnóstico, ha vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que se ha propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de febrero, correrá la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro. Cuyo objetivo es obtener el mayor número de donativos para dedicarlos a la investigación de la Edición génica CRISPR/Cas que podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo

En su web personal (http://www.migranodearena.org/es/reto/13986/reto-por-marcos-y-jesus/) puedes informarte de todos los detalles y hacer una donación.

Reto por Marcos y Jesús.