Semana de sensibilización del colectivo ASENSE-A

Previo a las fechas conmemorativas que se acercan: 15 noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y 3 diciembre de la Discapacidad, ASENSE-A comienza a poner en marcha sus actividades de sensibilización. 

Gracias a la puesta en común de varios servicios propios de nuestra entidad {Atención Psicológica (SAPA), Atención a las Necesidades Educativas (SANEA) y Atención Social} http://www.asense-a.org/cartera-de-servicios/, Los días 18 y 19 de octubre, ASENSE-A realizó dos actividades

El día 18 de octubre, miércoles, ASENSE-A participó con una mesa informativa en las Jornadas de Puertas abiertas de la UGC San Hilario en Dos Hermanas (Sevilla), junto con otras entidades que fueron invitadas, tales como Cruz Roja y ASANCOR a las que visitó la Delegada de Salud del Ayuntamiento de Dos Hermanas

Y el día 19 de octubre, jueves, nuestra psicóloga, Nazaret Pareja, la persona responsable del Servicio (SAPA), Nani Romero y Victoria Vida, Trabajadora Social, estuvieron realizando el taller “Somos diferentes, somos iguales” de Sensibilización Sobre la Discapacidad y las Enfermedades Neuromusculares,  en el instituto sevillano IES Chaves Nogales (Sevilla Este), en el cual 30 jóvenes alumnos y alumnas de 3º de ESO pudieron “ponerse en la piel” de cualquier persona que padece una enfermedad neuromuscular o que tiene diversidad funcional. Además pudieron conocer algunas de las características propias de las enfermedades a las que representa nuestra entidad.

Gracias a todas las personas que han participado y han hecho posible que, una vez más, ASENSE-A se dé a conocer en ámbitos como el de la salud y el educativo.

Le solicitamos al Parlamento Andaluz que la Fisioterapia para las ENM se incluyan en la Cartera de Servicios Sanitarios

Ayer, 10 de octubre, las Asociaciones ASENSE-A, ASEMGRA Y ASENCO, nos reunimos con los portavoces de la Comisión de Salud en el Parlamento de Andalucía: PSOE D. Francisco Vargas, CIUDADANOS Dña. Isabel Albas, PODEMOS D. Juan Antonio Gil, IU Dña. Inmaculada Nieto y PP Dña. Ana Maestre, Dña. Catalina García y Dña. Patricia del Pozo, para exponerles la problemática que el colectivo de personas que padecemos una Enfermedad Neuromuscular (ENM) y sus familias venimos sufriendo desde siempre.

Este tipo de enfermedades se caracterizan por la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan.

El aumento de las dificultades funcionales afecta en diferentes grados, según la enfermedad, a: la motricidad, la autonomía, la respiración, la función cardíaca o, incluso, a la nutrición.

Los pacientes mantienen un nivel cognitivo y una capacidad intelectual conservados generalmente.

Las ENM son enfermedades crónicas y de naturaleza progresiva, por lo que los afectados ven disminuir su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.

A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos ni curación, aunque se investiga sobre ello. Sin embargo, el hecho de que la enfermedad no sea curable, no significa que no pueda ser prevenida y tratada, para ello se han desarrollado programas de tratamiento sintomático y rehabilitador con acciones encaminadas a prevenir complicaciones y, reducir y retrasar el proceso de la enfermedad, sin embargo, son costosos y hasta el momento, nuestro sistema público de salud no los financia, o los financia en parte, por lo que este gasto recae sobre las familias.

Por todo ello, le solicitábamos que tomasen las medidas necesarias para que la Fisioterapia de Mantenimiento se incluyese en la Cartera de Servicios del Sistema Sanitario Andaluz.

Dra. Carmen Paradas exponiendo su argumentación

Muy resumidamente esto es lo que expusimos ante los parlamentarios presentes, intentando hacerles ver la grave problemática que nos afecta y el tiempo que llevamos padeciéndola. Para ello, nos acompañó la Dra. Carmen Paradas (Neuróloga) en representación del Centro de Referencia de ENM (CSUR) del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que hizo una exposición magistral de la situación, además de contar con el Presidente del Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía, D. Juan Manuel Nieblas y su Secretario, D. Daniel Madruga, que igualmente pusieron de relieve esta urgente necesidad y además se ofrecieron a financiar desde el Colegio, la formación de los fisioterapeutas en estas especialidades, que la Consejería estime.

Parece que nuestras exposiciones y reclamaciones no cayeron en saco roto, pues la muestra de empatía fue unánime por parte de todos los grupos políticos y arrancamos el compromiso de que en la próxima Comisión de Salud que se realice en el mes de noviembre, intentarán llegar a un acuerdo para firmar una iniciativa parlamentaria encaminada a tal fin.

Un paso más en el largo camino que iniciamos hace unos años y que estamos seguros conseguiremos con el esfuerzo de todos y todas.

Ya a la venta Lotería de Navidad ASENSE-A, número 31324

Como cada año, ASENSE-A pone a la venta décimos de Lotería de Navidad al precio de 23€ y participaciones a 2,50€.

Los ingresos obtenidos se dedicarán a los diferentes proyectos que tenemos en marcha.

Puedes pedirla en asensevilla@gmail.com y teléfono 617217944