Ayer, 10 de octubre, las Asociaciones ASENSE-A, ASEMGRA Y
ASENCO, nos reunimos con los portavoces de la Comisión de Salud en el
Parlamento de Andalucía: PSOE D. Francisco Vargas, CIUDADANOS Dña. Isabel
Albas, PODEMOS D. Juan Antonio Gil, IU Dña. Inmaculada Nieto y PP Dña. Ana
Maestre, Dña. Catalina García y Dña. Patricia del Pozo, para exponerles la
problemática que el colectivo de personas que padecemos una Enfermedad
Neuromuscular (ENM) y sus familias venimos sufriendo desde siempre.
Este tipo de enfermedades se caracterizan por la pérdida
progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y
de los nervios que los controlan.
El aumento de las dificultades funcionales afecta en
diferentes grados, según la enfermedad, a: la motricidad, la autonomía, la
respiración, la función cardíaca o, incluso, a la nutrición.
Los pacientes mantienen un nivel cognitivo y una capacidad
intelectual conservados generalmente.
Las ENM son enfermedades crónicas y de naturaleza
progresiva, por lo que los afectados ven disminuir su capacidad funcional y,
con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.
A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos
efectivos ni curación, aunque se investiga sobre ello. Sin embargo, el hecho de
que la enfermedad no sea curable, no significa que no pueda ser prevenida y
tratada, para ello se han desarrollado programas de tratamiento sintomático y
rehabilitador con acciones encaminadas a prevenir complicaciones y, reducir y
retrasar el proceso de la enfermedad, sin embargo, son costosos y hasta el
momento, nuestro sistema público de salud no los financia, o los financia en
parte, por lo que este gasto recae sobre las familias.
Por todo ello, le solicitábamos que tomasen las medidas
necesarias para que la Fisioterapia de Mantenimiento se incluyese en la Cartera
de Servicios del Sistema Sanitario Andaluz.
 |
| Dra. Carmen Paradas exponiendo su argumentación |
Muy resumidamente esto es lo que expusimos ante los
parlamentarios presentes, intentando hacerles ver la grave problemática que nos
afecta y el tiempo que llevamos padeciéndola. Para ello, nos acompañó la Dra.
Carmen Paradas (Neuróloga) en representación del Centro de Referencia de ENM
(CSUR) del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que hizo una exposición
magistral de la situación, además de contar con el Presidente del Ilustre
Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía, D. Juan Manuel Nieblas y
su Secretario, D. Daniel Madruga, que igualmente pusieron de relieve esta
urgente necesidad y además se ofrecieron a financiar desde el Colegio, la
formación de los fisioterapeutas en estas especialidades, que la Consejería
estime.
Parece que nuestras exposiciones y reclamaciones no cayeron
en saco roto, pues la muestra de empatía fue unánime por parte de todos los
grupos políticos y arrancamos el compromiso de que en la próxima Comisión de
Salud que se realice en el mes de noviembre, intentarán llegar a un acuerdo
para firmar una iniciativa parlamentaria encaminada a tal fin.
Un paso más en el largo camino que iniciamos hace unos años
y que estamos seguros conseguiremos con el esfuerzo de todos y todas.
No hay comentarios:
Publicar un comentario