En
España existe una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, no se
cuenta con las vías de financiación necesarias en el ámbito de las enfermedades
raras.
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Las enfermedades neuromusculares representan el
grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco
frecuentes” o “raras”.
Martes, 27 de febrero 2018.- Más de 3 millones de
personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son
enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la
fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están
presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.
La Dra. Carmen Paradas, neuróloga e
investigadora del Hospital Virgen del Rocío, destaca que “la investigación que
se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una
calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los
proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas.”
En Europa se considera
una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2000 personas, aunque
“no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo,
para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados” afirma el Dr.
Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades
Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Y añade que “somos
un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan
los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que
mejoren también la financiación privada.”
Este año la campaña europea por el Día de las
Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de
Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación. ASENSE-A se suman a esta iniciativa
pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, "necesitamos
concienciar a los gobiernos, entidades públicas y privadas de la necesidad de
impulsar la investigación científica en enfermedades neuromusculares y enfermedades
raras, teniendo en cuenta que los avances médicos siempre son extensibles a
otras dolencias y por tanto son un beneficio social común.”
Las enfermedades neuromusculares
son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, nos explica la Dra.
Carmen Paradas, “una propuesta interesante sería que, en las diferentes
convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades
neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global
de este grupo de patologías en la sociedad.”
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