Programa e información: VI Jornadas de Salud ASENSE-A - 19 de Mayo de 2018

VI Jornadas de Salud ASENSE-A, “NUEVAS PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”.

19 de mayo de 2018

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) realizará sus VI Jornadas de Salud con el Título, “NUEVAS PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”, tendrán lugar el próximo sábado día 19 de mayo de 2018 en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, sita en Avda. Manuel Siurot, s/n, “Salón de Actos Hospital de la Mujer” y comenzarán a las 10:00 horas.

 PROGRAMA:

9:45 a 10:15 h.         Recogida de credenciales y documentación.

10:00 h.         Inauguración de las jornadas y bienvenida.

Dª. Marina Álvarez Benito, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía. (Pendiente de confirmación)

Dª. Nieves Romero Rodríguez, Directora Gerente H.U. Virgen del Rocío.

D. Juan Escalera Romero, Ex-presidente de ASENSE-A.

Dª. Ángeles Carbonell de Sena, Presidenta de ASENSE-A.

Dª. Cristina Fuster Checa, Presidenta de la Federación ASEM.

10:30 h.         Mesa Redonda: Abordaje de aspectos psicosociales de las Enfermedades Neuromusculares (ENM).

D. Emilio Alday Palacios. Psicólogo Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca.

Dr. Marcos Madruga Garrido. Unidad Neurología Pediatría, H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

Dª. Nazaret Pareja Gil, Psicóloga de ASENSE-A. Máster intervención psicológica integral en Enfermedades poco frecuentes.

 Moderadora: Dª.  Mª Feliciana Amorín Brenes, Jefa del Servicio de Ordenación Educativa de la Delegación de Sevilla. Consejería de Educación.

12:00 h.         PAUSA CAFÉ

12:15 h.         Persona con ENM y derecho a su sexualidad.

 D. Emilio Alday Palacios. Psicólogo de la Asociación BENE.

13:00 h.         Actualización de las últimas novedades en la investigación de las Enfermedades Neuromusculares.

Dr. Celedonio Márquez Infante. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares Raras. H.U. Virgen del Rocío de Sevilla.

Dra. Carmen Paradas López, Facultativo Especialista de Área Unidad de Neuromuscular Hospital Universitario Virgen del Rocío / IBiS.

14:30 h.         Despedida y cierre de las jornadas.

Dª. Rocío Olivares Carballido, vocal de la Junta Directiva de ASENSE-A.

Paralelamente a las ponencias contaremos con talleres para los más pequeños.

Como el año anterior, hemos enfocado las Jornadas imaginándonos que la atención multidisciplinar que requieren la Enfermedades Neuromusculares es un GRAN PUZLE compuesto por una diversidad de piezas. Si en 2017 incorporamos las piezas de la medicina y la fisioterapia, este 2018 añadimos otras dos piezas: PSICOSOCIAL e INVESTIGACIÓN, exponiendo la necesidad de su aplicación y fomento. La idea es, que en próximos años sigamos teniendo como referencia las demás piezas del puzle y las desarrollemos. 

Nuestra intención es ofrecer información valiosa que nos sirva para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una Enfermedad Neuromuscular y su entorno familiar, también pueden beneficiarse cualquiera que tenga diversidad funcional, pues están abiertas a todas las personas que se inscriban y son gratuitas. 

Las inscripciones son GRATUITAS y deben hacerse hasta el martes, 15 de mayo de 2018, en el e-mail asensevilla@gmail.com o en el teléfono 617217944, asimismo si las personas que se inscriban tienen intención de quedarse a almorzar con ASENSE-A debe abonar el importe ingresándolo en la cuenta ES58 3187 0204 8331 9971 3714 de Caja Rural, posteriormente debes enviar copia del ingreso al citado e-mail.

El almuerzo está previsto realizarlo en el Hotel EXE Sevilla Palmera que está situado justo al lado del Hospital y será tipo bufet. Los precios para las personas que estén interesadas son: 

Adulto/a socio/a                              13€

Adulto/a NO socio/a                       15€

Niño/a socio/a (hasta 12 años)     Gratis (no bufet)

Niño/a NO socio/a      “                 6€ (no bufet)

Para la organización de las jornadas necesitamos conocer los siguientes datos:

- Nombre y apellidos*

- Asociación a la que pertenece*

- Localidad/provincia

- Teléfono contacto*

- Nº de Acompañantes* (en el caso de que le acompañen niños disponemos de un servicio ludoteca)

- Asistirá a almuerzo en restaurante* (SI/NO, nº menú adulto//nº menú niño)

(* Obligatoria la información.)

La asociación AMICA Morón presta su apoyo a ASENSE-A

El próximo día 5 de mayo, la asociación AMICA Morón celebra su II jornada de puertas abiertas para dar conocimiento de las actividades que poseen destinadas a todos los colectivos de personas con diversidad funcional.

Este año, colaboran con ASENSE-A, y parte de lo recaudado nos será donado para seguir investigando en favor de las Enfermedades Neuromusculares (ENM).

El evento se realizará en su actual localización, sito en carretera Marchena, km. 1-2.

Para más información podéis consultar el siguiente enlace https://moroninformacion.es/la-asociacion-amica-organiza-su-ii-jornada-de-puertas-abiertas-el-proximo-5-de-mayo/

Carta de presentación de Ángeles Carbonell, nueva Presidenta de ASENSE-A

Querida familia ASENSE-A:

Permitidme presentarme a través de estas líneas. Mi nombre es Ángeles y el pasado 7 de abril fui elegida la nueva presidenta de nuestra Asociación. 

Llegué a ASENSE-A hace ya casi tres años. En cuanto llamé a la puerta, esta gran familia me recibió con los brazos abiertos. En ese momento fui consciente de lo sola y asustada que había estado hasta llegar a vosotros. Mis miedos, angustias e incertidumbres se transformaron en fuerza, esperanza y una ilusión increíble por luchar a vuestro lado para hacer de este mundo un lugar donde todas las necesidades de nuestro colectivo sean cubiertas. Eso sólo se puede conseguir aunando fuerzas y remando juntos en la misma dirección. 

Mi deseo es que ningún padre o madre, ni ninguna persona que padezca una Enfermedad Neuromuscular, se sienta sola en su lucha. Por eso, creo que es muy importante darnos visibilidad para que sepan que aquí estamos con los brazos abiertos y las mangas remangadas, levantándonos y dando voz a nuestro colectivo. ¡Es importante que la sociedad nos vea y nos escuche!  A la vez, os animo a todos y a todas a que cojáis aquel remo que veáis a vuestra medida para que este barco siga cada vez con más fuerza rumbo a alcanzar nuestros objetivos.

Espero que me acompañéis en esta nueva etapa, abanderada por nuestro lema:

¡PROHIBIDO RENDIRSE!                                                             

Ángeles Carbonell de Sena.

El pasado sábado 7 de abril fue una jornada asamblearia, de convivencia y nuevos juegos para el gran colectivo ASENSE-A

El club Socio deportivo VISTAZUL abrió sus puertas el pasado día 7 de abril (sábado) a los miembros de la Asociación ASENSE-A. Nuestra asociación celebraba su primer encuentro de este año con las personas asociadas venidas de distintos puntos de Andalucía: Huelva, Cádiz, Sevilla principalmente.

El motivo principal era la celebración de la Asamblea General que rinde cuentas de actividades y memoria económica a todos sus asociados y la Asamblea Extraordinaria, que se celebró posteriormente, a eso de las 13:30 horas en la 1ª planta del edificio del Club. En esta última se aprobaba la modificación en los cargos directivos de ASENSE-A, ya que el que hasta ahora había sido su presidente, Juan Escalera Romero, había tomado la decisión de dejar su cargo por motivos personales y ceder su puesto a otra persona con más disponibilidad para ejercerlo. “Han sido muchos años ya en este puesto y creo que ya va siendo hora de que alguien pase a relevarme”, fueron sus palabras.

En el año 2.000 varias familias sevillanas se unieron para atender al colectivo de personas afectadas y se fundó la “Asociación de enfermos musculares de Sevilla: ASEM Sevilla”.

En 2005 la retomaron otro grupo de personas afectadas y familiares y pasó a llamarse “Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla”, y fue entonces cuando Juan Escalera comenzó esta nueva andadura a la cabeza de la representación de la entidad. A partir de este año se comenzó con una mayor actividad de la que aún no se ha bajado el ritmo. 

Durante estos años este crecimiento ha ido avanzando, tanto que, ASENSE Sevilla ha tenido que ampliar su ámbito a toda Andalucía, pasando en 2015 a llamarse precisamente así: Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-Andalucía)

Juan Escalera ha estado a la cabeza de un equipo directivo que ha sido testigo y promotor de estos avances y, durante su mandato, se han conseguido distintos acuerdos y convenios de colaboración con el firme propósito de mejorar la situación de las personas afectadas por ENM y sus familiares, dando visibilidad al colectivo y respuesta a sus necesidades como personas con una dificultad añadida que luchan por estar en igualdad de derechos que el resto de ciudadanos. Convenios como, entre otros, los firmados con el Hospital Universitario Virgen del Rocío, con el Colegio de Médicos de Sevilla o con las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Sevilla, Huelva  y Marbella, así como el firmado con el Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía.

Juan permanecerá en la Junta directiva como vocal, según se acordó en la Asamblea, en su lugar pasa a ser la nueva presidenta Ángeles Carbonell de Sena, colaboradora incansable de la entidad desde hace unos años.

Desde aquí queremos dar un merecido homenaje a Juan, que permanecerá en el equipo por lo que su persona representa, su experiencia y conocimiento sobre la entidad, y la bienvenida a Ángeles, que estamos seguros que será una buena representante en el cargo que ahora le toca desempeñar.

Aprovechando las magníficas instalaciones que nos ofrece el Club Vistazul, la jornada se alargó hasta la tarde, primero con una magnífica barbacoa que fue el disfrute de las casi 70 personas que se dieron cita en esta convivencia. Y posteriormente tuvimos la suerte de contar con un grupo de jóvenes con discapacidad, miembros del Primer equipo de PowerChair Fútbol fundado en Sevilla, llamado  ISBILYA, que nos hicieron una exhibición de este deporte adaptado a sillas de ruedas eléctrica. Muchos de nuestros asociados tuvieron la oportunidad de probar este deporte y algunos de ellos se están pensando en formar parte de este equipo, ya que están a la captura de nuevos fichajes.

Uno de sus fundadores, Joaquín Guerra, nos indicaba que para formar parte del equipo, son pocos los requisitos que se piden: personas con discapacidad física que usen silla de ruedas eléctrica, sean hombres o mujeres, de cualquier edad, que tengan ganas de disfrutar de este deporte y compartir nuevas experiencias con la mayor autonomía.

Una vez más agradecemos la colaboración de las entidades que han colaborado con nosotros tanto a ISBILYA, como al Club Socio-deportico de Vistazul en la ciudad de Dos Hermanas,  para que las personas asociadas de ASENSE-A puedan disfrutar de un día en convivencia y de diversión.