El pasado sábado 19 de mayo, celebramos nuestra VI Jornadas
de Salud en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, tituladas “NUEVAS
PIEZAS AL GRAN PUZLE: PSICOSOCIAL E INVESTIGACIÓN”. Quisimos enfocarlas
imaginándonos que la atención multidisciplinar que requieren la Enfermedades
Neuromusculares es un GRAN PUZLE compuesto por una diversidad de piezas. Si en
2017 incorporamos las piezas de la medicina y la fisioterapia, este 2018
añadimos otras dos piezas: PSICOSOCIAL e
Nuestra intención es ofrecer información valiosa que nos
sirva para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una
Enfermedad Neuromuscular y su entorno familiar, y creemos que lo hemos logrado,
como podrán ver en los vídeos que más abajo podrán visionar.
Las Jornadas se dividieron en una mesa redonda y dos
ponencias.
PROGRAMA:
--La inauguración fue realizada por D. Juan Escalera Romero
como expresidente de la Asociación que intervino para despedirse del cargo y
presentar a la recién elegida presidenta. Por su parte, nuestra nueva
presidenta Dña. Ángeles Carbonell de Sena, nos habló sobre su experiencia
personal en la Asociación y nos dio la bienvenida a las jornadas, también nos
concienció de la importancia del asociacionismo. “Sólo aunando fuerzas podemos
levantarnos y dar voz a nuestro colectivo ya que es importante que tanto la
sociedad como las instituciones nos vean y escuchen”, dijo, así como agradeció
a la Consejería de Salud la subvención que ha hecho posible este evento. A
continuación, tomó la palabra Dña. Cristina Fuster Checa, presidenta de la
Federación ASEM, hizo una exposición de las necesidades que tiene nuestro
colectivo y que hay que ir trabajando día a día para mejorar la calidad de vida
de las personas que padecen una ENM, destacando que no luchar contra las
instituciones, sino trabajar junto a ellas, ya que nosotros y nosotras somos
los que mejor conocemos nuestras enfermedades y necesidades. Por último, en
representación de la Consejería de Salud, Dª Remedios Martel Gómez, Directora
General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica, nos puso al día sobre la
colaboración entre admiración y asociaciones de pacientes, dando por inaugurada
las jornadas. La Directora Gerente del H.U. Virgen del Rocío, a última hora
excusó su ausencia.
--La “Actualización de las últimas novedades en la
investigación de las ENM”, vino de la mano del Dr. Celedonio Márquez Infante,
de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares
Raras. H.U. Virgen del Rocío y la Dra.
Carmen Paradas López, Facultativo Especialista de Área Unidad de Neuromuscular
Hospital Universitario Virgen del Rocío / IBiS. Entre ambos nos pusieron al día
de los últimos ensayos clínicos y pre-clínicos que se están realizando sobre
estas enfermedades. En los vídeos que adjuntamos en el artículo podréis
visionar las ponencias.
--Nuestra compañera de Junta Directiva Dña. Rocío Olivares Carballido fue la encargada de la despedida de las jornadas.
--La Mesa Redonda que titulamos “Abordaje de aspectos
psicosociales de las ENM” estuvo compuesta por D. Emilio Alday Palacios,
psicólogo de la Asociación BENE, experto en neuropsicopatología y bioquímica de
las enfermedades mentales y terapia de interrelación recíproca, por el Dr.
Marcos Madruga Garrido de la Unidad Neurología Pediátrica del H.U. Virgen del
Rocío, por Dña. Nazaret Pareja Gil, psicóloga de ASENSE-A, máster intervención
psicológica integral en Enfermedades poco Frecuentes y moderada por Dña. Feliciana
Amorín Brenes, Jefa del Servicio de Ordenación Educativa de la Delegación de
Sevilla de la Consejería de Educación. En esta mesa, se puso de relieve la
necesidad de la atención psicológica especializada en muchos aspectos de la
vida de una persona con ENM y su familia a lo largo de las diferentes etapas:
recibo del diagnóstico, relaciones personales, inclusión en la educación, etc.
La participación del público fue muy activa y visto los asuntos relacionados
con educación que surgieron, Dña. Feliciana, se comprometió a reunirnos para
tratar estos temas y ver si existe una solución viable.
--La ponencia del psicólogo D. Emilio Alday Palacios “Persona
con ENM y derechos a su sexualidad, no defraudó, todo lo contrario, por primera
vez se trataba un tema, en muchos casos “tabú”, con gran naturalidad y poniendo
en evidencia la necesidad de tratar el asunto para dar una solución
satisfactoria y plena.
--La “Actualización de las últimas novedades en la
investigación de las ENM”, vino de la mano del Dr. Celedonio Márquez Infante,
de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. CSUR Enfermedades Neuromusculares
Raras. H.U. Virgen del Rocío y la Dra.
Carmen Paradas López, Facultativo Especialista de Área Unidad de Neuromuscular
Hospital Universitario Virgen del Rocío / IBiS. Entre ambos nos pusieron al día
de los últimos ensayos clínicos y pre-clínicos que se están realizando sobre
estas enfermedades. En los vídeos que adjuntamos en el artículo podréis
visionar las ponencias.
--Nuestra compañera de Junta Directiva Dña. Rocío Olivares Carballido fue la encargada de la despedida de las jornadas.
--Por último, aprovechamos la ocasión para hacer un merecido
homenaje a nuestro presidente saliente D. Juan Escalera, para ello visionamos
un vídeo que realizó nuestra vicepresidenta Dña. Nani Romero y le hicimos una
entrega de una placa y un árbol de huyas que pusimos las personas asistentes.
