jueves, 29 de octubre de 2015

Avances sobre la Enfermedad de KENNEDY, y Cuidados Bucodentales y Enfermedades Neuromusculares



Hemos subido dos nuevos documentos a nuestra web, en el apartado de PUBLICACIOINES:



Esto ha sido gracias a nuestros compañeros de ASEM GALICIA y a la labor que viene desarrollando desde hace años la Profesora de traducción interpretación Elena Sánchez Trigo y las alumnas la Universidad de Vigo

martes, 20 de octubre de 2015

XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, 23 y 24 de octubre en Vigo

Bajo el lema “Compartiendo nuestras fuerzas” se celebra el XXX Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares que reunirá a más de 200 personas entre profesionales de la salud, investigadores y personas afectadas de toda España.

http://www.asem-esp.org/
El XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares se celebrará en la ciudad de Vigo, los días 23 y 24 de octubre, con el objetivo de fomentar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares y servir de plataforma para la divulgación de los últimos avances en investigación en enfermedades neuromusculares. El congreso se celebrará en el Hotel Bahía de Vigo, donde se darán cita neurólogos, genetistas, investigadores, pacientes, familiares y otros profesionales que durante dos días abordarán los nuevos retos científicos.

La trigésima edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares está organizado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) junto con la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia).

Durante la jornada del viernes se tratarán temas de alimentación y de recursos educativos para niños con enfermedades neuromusculares. El sábado 24 de octubre, tendrá lugar una completa mesa de investigación con profesionales de reconocido prestigio, genética, talleres prácticos de rehabilitación en pacientes adultos e infantiles, debates participativos sobre diferentes patologías y muchos otros temas de interés serán tratados por profesionales y expertos de nuestro país.

Al fin de la edición, la organización hará entrega de los Premios ASEM 2015 a personas y entidades que hayan destacado por su solidaridad y compromiso con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, sus familias y el movimiento asociativo ASEM.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, aunque la investigación científica está avanzando mucho en los últimos años. Enfermedades como las distrofias musculares, las atrofias musculares espinales, las miotonías, y otras muchas tipologías de enfermedades neurológicas se engloban bajo este término.

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 22 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

ASEMGalicia es una organización sin ánimo de lucro, que apoya, informa y orienta a personas afectadas por enfermedad neuromuscular y a sus familias. Tiene como misión contribuir a la normalización de la situación derivada de una enfermedad neuromuscular a través de la orientación a personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y su entorno; así como la sensibilización y difusión a profesionales sociosanitarios, administraciones públicas y resto de la sociedad.

Para más información e inscripciones:

Federación ASEM

www.asem-esp.org
Xavier de Vega
info@asem-esp.org
934516544


sábado, 17 de octubre de 2015

La Red lanza “Discapacidad: una historia nueva”

web www.larediberoamericana.com



          La Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Física (La Red) publica un programa radiofónico de la BBC traducido al español



          Formado por diez capítulos pretende dar a conocer cómo ha evolucionado la percepción social de la discapacidad y sensibilizar a los radioyentes sobre los derechos del colectivo



          Está enmarcado en el proyecto internacional “La discapacidad desde el enfoque basado en derechos: consolidando el trabajo en red en América Latina y el Caribe”, llevado a cabo por La Red y COCEMFE


La Red Iberoamericana de Entidades de Personas con Discapacidad Física (La Red) lanza “Discapacidad: una historia nueva”, un programa radiofónico emitido por la BBC Radio 4, que ha sido traducido al español con el objetivo de dar a conocer cómo ha evolucionado la percepción social de la discapacidad y sensibilizar a los radioyentes sobre los derechos del colectivo.

“Discapacidad: una historia nueva” ha sido traducido y grabado en el marco del proyecto “La discapacidad desde el enfoque basado en derechos: consolidando el trabajo en red en América Latina y el Caribe”, llevado a cabo por La Red y COCEMFE con la financiación de la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo y la Fundación Once.

El programa contiene 10 capítulos en los que diferentes historiadores e historiadoras exponen cómo eran vistas y el trato que recibían las personas con discapacidad en el pasado. Cada episodio trata de temas diferentes e impactantes, sin perder su idea principal de describir qué significaba vivir con una discapacidad en los siglos XVIII y XIX en Gran Bretaña.

Producido por Elizabeth Burke para Loftus Media, este programa incluye historias, anécdotas y testimonios de las personas con discapacidad de la época, así como entrevistas con investigadores e investigadoras. Asimismo, esta iniciativa presenta momentos poéticos, simpáticos y reveladores para la reflexión.

La introducción y el primer episodio ya están publicados en la web www.larediberoamericana.com y el resto se compartirán en esta misma página web en las próximas semanas, contando con sus correspondientes transcripciones y un glosario general. Además, algunas radios de América Latina y el Caribe también los transmitirán en sus programaciones semanales.

miércoles, 14 de octubre de 2015

Tu voto es fundamental para el proyecto Colonias ASEM. ¡AYUDANOS!

El proyecto Colonias ASEM está participando en el concurso de proyectos de HONDA "Tu proyecto, nuestro proyecto" www.hondatuproyectonuestroproyecto.com y necesita de muchos, muchísimos votos, para poder llegar a estar entre los 10 proyectos finalistas y así, ser aspirantes a la dotación económica con la que HONDA premiará al Proyecto Ganador. 


Para los que aún no conocéis el proyecto, deciros que la Colonias ASEM es un proyecto de FEDERACIÓN ASEM, a través del cual se organizan cada año unas colonias únicas en España que están adaptadas a las necesidades de niñas y niños con enfermedades neuromusculares para poder disfrutar de una semana actividades, convivencia, naturaleza, ocio y tiempo libre. 

¡¡ Sigamos manteniendo sus sonrisas. Súmate a la promoción y difusión de esta iniciativa !!


Comparte este artículo y HAGAMOS DE COLONIAS ASEM EL PROYECTO MÁS VOTADO.

viernes, 9 de octubre de 2015

Resumen, fotos y vídeo de la Terapia con Leones Marinos en La Reserva del Castillo de las Guardas



El pasado sábado, 12 de septiembre algunos de nuestros niños y niñas tuvieron la suerte de participar en una terapia con Leones Marinos en el Parque Natural, La Reserva del Castillo de las Guardas.

 

 


Cerca de cuarenta personas, miembros y amigos de la asociación ASENSE-A se dieron cita en La Reserva con la idea de despedir el verano de una manera muy especial. 

Aunque esta actividad tuvo como base principal servir de terapia a 6 niños y niñas de nuestra asociación, terapia con Leones Marinos (gratuita), el resto de acompañantes, familiares y amigos, pudieron disfrutar de un día en la naturaleza.

A las 9:45 de la mañana comenzaron a llegar las primeras familias al Parque para poder disfrutar del baño con los leones marinos. Sobre las 10:20 comenzó la terapia con estos sociables animalitos. Cada niño/a fue acompañado de un familiar o voluntario para poder realizar más cómodamente la actividad, así que estos valientes se atrevieron a pasar un poco de frío a esas horas de la mañana.

Gracias a la ayuda de los monitores del Parque nuestros niños y niñas pudieron disfrutar de un rato de ejercicio y juegos… los leones marinos se encargaron de repartir besos y arrumacos a todos los participantes. 

Después se realizó el recorrido por todo el parque, pudiendo ver de cerca a multitud de animales e incluso dándoles de comer desde la ventanilla del coche: emús, dromedarios, gacelas, jirafas, rinocerontes, leones, hipopótamos, avestruces, elefantes, cebras, llamas… y muchos otros. 

Algunos pudimos ver el espectáculo de aves rapaces y todos disfrutamos un rato de descanso en los merenderos para compartir impresiones.

Como siempre estamos muy satisfechos por el éxito de participación de los socios. Sabemos el esfuerzo que supone desplazarse a otra provincia y el gasto que conlleva este tipo de actividades, pero merece la pena todo el esfuerzo sólo por disfrutar de un día de encuentros y reencuentros, de risas y sorpresas.





GRACIAS A TODOS POR COMPARTIR ESTE DÍA.
 
Os animamos a seguir con ese entusiasmo y a acompañarnos siempre, y aquellos que no habéis podido por diversos motivos os esperamos en la próxima convivencia.