El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede
en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud
Carlos III. Es un registro de ámbito nacional que permite recoger información
de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las
enfermedades raras o de baja prevalencia.
El fichero del registro nacional de enfermedades raras,
oficialmente denominado “Registro de Enfermedades Raras y Banco de Muestras”,
fue declarado por el Instituto de Salud Carlos III ante la
Agencia Nacional de Protección de Datos (AEPD) en el año 2005.
El principal objetivo de este registro consiste en
promover y fomentar la investigación, contribuyendo al desarrollo de
nuevos tratamientos, la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico y
calidad de vida en las personas con enfermedades raras y sus familias. También
forma parte de sus objetivos el aumentar el conocimiento de la situación de las
personas afectadas por enfermedades raras para la mejora de la planificación de
los recursos sociosanitarios, aplicando metodologías utilizadas en los
registros de base poblacional y en los registros de pacientes. El registro está
internamente relacionado con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
(BioNER).
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