viernes, 29 de enero de 2016

El Registro Nacional de Enfermedades Raras espera tu inscripción para poderte ayudar y auxiliar a la vez a este gran colectivo.



El Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER) tiene su sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III. Es un registro de ámbito nacional que permite recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas de cualquiera de las enfermedades raras o de baja prevalencia.  

El fichero del registro nacional de enfermedades raras, oficialmente denominado “Registro de Enfermedades Raras y Banco de Muestras”, fue declarado por el Instituto de Salud Carlos III  ante la Agencia Nacional de Protección de Datos (AEPD) en el año 2005.

El principal objetivo de este registro consiste en promover y fomentar  la investigación, contribuyendo al desarrollo de nuevos tratamientos, la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico y calidad de vida en las personas con enfermedades raras y sus familias. También forma parte de sus objetivos el aumentar el conocimiento de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras para la mejora de la planificación de los recursos sociosanitarios, aplicando metodologías utilizadas  en los registros de base poblacional y en los registros de pacientes. El registro está internamente relacionado con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER).

Para más información del proyecto que coordina el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raraspara la Investigación - SpainRDR https://spainrdr.isciii.es

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