viernes, 26 de febrero de 2016

El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras



Más de 30 millones de personas conviven en Europa con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, siendo éstas el grupo más numeroso dentro de las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. *
El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con actos y eventos conmemorativos organizados por todo el mundo. En España las asociaciones de personas que conviven con enfermedades raras organizan actividades para dar visibilidad a esta cita, como también lo harán asociaciones miembro de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-, como somos ASENSE-A.
Este año la campaña europea auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y su impacto en la vida de pacientes y familiares bajo el lema "Únete a nosotros para darle voz a las enfermedades raras". Tal como ha expresado Cristina Fuster -Presidenta de Federación ASEM- "Nuestra entidad se une a la campaña para dar la máxima visibilidad a este gran día y que entre todos consigamos que el mes de febrero sea un mes de concienciación con las enfermedades raras".
Más información www.rarediseaseday.org
* Datos obtenidos de la web oficial de EURORDIS www.eurordis.org

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