ASENSE-A es una entidad de ámbito andaluz, sin ánimo de lucro, compuesta por personas afectadas por patologías neuromusculares, familiares, colaboradoras y profesionales de la medicina, que promociona todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados/as.
Federados en ASEM (Fed. Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Fed. Española de Enfermedades Raras)
Grupo de Educación Social mostrando sus Quecos Solidarios ASENSE-A
El pasado miércoles 23 de noviembre, nuestra compañera
(miembro de la Junta Directiva de ASENSE-A) Chara Mora y sus hijos Jesús y
Óscar estuvieron en la Universidad de Huelva dando a conocer nuestra Asociación
al grupo de Educación Social.
Jesús por su parte realizó una pequeña charla explicativa
sobre las Enfermedades Neuromusculares (ENM), y de la que él padece
concretamente, Distrofia Muscular de Duchenne. Explicó en qué consiste su
patología, contó brevemente su vida y la lucha individual y colectiva para
hacerla lo más normalizada posible, sin dejar atrás la esperanza. Posteriormente
visualizaron el vídeo que realizó en su día donde redunda en el tema y que puedes ver pinchando más abajo.
Las alumnas y alumnos quisieron agradecer esta visita
adquiriendo un total de 50 Quecos Solidarios de ASENSE-A.
Nuestra Asociación sigue con su trabajo
incansable de dar visibilidad a un gran colectivo, con unas necesidades
específicas, que necesita el apoyo firme de nuestra sociedad.
Sábado
12 de noviembre (Huelva). Y llegamos a Colón (Punta del Sebo en
Huelva) y allí nos estaban esperando nuestros compañeros de Huelva, Nani,
Charo, Elena… y sus familias habían traído consigo a sus amigos para preparar
una jornada a la que nos tienen acostumbrados. Multitud de actividades por el
día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. “De la Mano” por nuestros
familiares afectados, para que se conozcan nuestras enfermedades y se
reconozcan nuestras reivindicaciones. Leímos el manifiesto y nos pusimos serios
con las administraciones y los agentes sociales, pero también hubo tiempo para
disfrutar de un día estupendo en el puerto onubense.
Todos pudimos disfrutar de
talleres, decorando con lazos 15N los materiales del cole, actividades de
sensibilización: “En toda la cara”, con nuestra silla manchamos de nata a los
voluntarios a los que les tocó el papel de lo inaccesible, la dificultad… pero
nos supimos defender.
Taller pintauñas en dorado
Taller docorando con lazos
"En toda la cara"
Actividades terapéuticas:
Grupos de Ayuda Mutua, otras como “Rompe con todo”, en un plato escribimos todo
aquello que es un lastre en nuestra vida y de lo que nos queremos deshacer… todo
un éxito, porque faltaron platos y sobraron sonrisas.
Grupo de Ayuda Mutua dirigido por nuestra psicóloga Míriam
PhotoCall 15N, reparto de
lazos solidarios, entrega de Quecos, calendarios… Zumba solidario, aquí tenemos
que destacar la labor de Ariana y las madres y niñ@s del zumba, que se patearon
media Huelva buscando camisetas amarillas. Y que son una muestra de
colaboración desinteresada, Muchas gracias.
PhotoCall 15N
Zumba solidaria de Ariana
El jurado del concurso de
repostería lo tuvo muy complicado, tanto por la variedad de los dulces que se
presentaron, que estaban todos buenísimos, como por la expectación que se creó
a su alrededor. Pero damos la enhorabuena a las ganadoras y las gracias al
resto de participantes que compartieron sus deliciosas obras.
El jurado del concurso de repostería catando los dulces
Las ganadoras del concurso de repostería
Agradecemos a todas las
personas que nos acompañaron, colaboraron y participaron del evento, así como
al Ayuntamiento de Huelva que estuvo representado por Alicia Narciso, Concejala
de Igualdad y Asuntos Sociales (invitamos a todos los grupos políticos paro
sólo asistió ella) y por supuesto a nuestro queridísimo Alcalde Infantil de
Huelva, Iván Garzón Romero.
Gracias a Charo y Jesús por la
difusión del evento y por su intervención en el programa de televisión local
Gran Vía Magazine.
Vídeo realizado por nuestro compañero Quino en Huelva.
Martes15
de noviembre (Sevilla). En esta ocasión la cita era en la Plaza
de la Encarnación, justo delante de las famosas “Setas”, donde desplegamos
nuestra mesa informativa y cartelería. Repartimos lazos dorados a los
viandantes, pintamos algunas uñas en nuestro color e incluso hicimos algunos
socios y socias nuevas.
Aunque invitamos a todas las
fuerzas políticas de la ciudad, sólo asistieron Patricia del Pozo, portavoz
adjunta del Grupo PP-A en el Parlamento Andaluz e Isabel Díaz, diputada del
mismo grupo en la Diputación de Sevilla. Con ellas intercambiamos valiosa
información y sobre todo les expusimos nuestras reivindicaciones que se han
comprometido a apoyar, por todo ello desde aquí le damos las gracias, al igual
que a todas las personas que ese día nos acompañaron.
Como no, también nos hicimos
la foto de rigor, dándonos la mano en gesto de apoyo a nuestra justa y
necesaria causa.
