Desde la Asociación de
Enfermedades Neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A) queremos mostrar nuestro
gran enfado y malestar por el reparto económico de los proyectos subvencionados
a través del 0’7 del IRPF por parte de la Consejería de Igualdad y Políticas
Sociales de la Junta de Andalucía.
Teníamos muchísimas ilusiones
puestas en que este fondo pasase a las comunidades autónomas, pues es aquí
donde conocen, o deberían, conocer en profundidad el trabajo, el compromiso, la
transparencia y la línea ética que cada asociación venimos desarrollando a lo
largo del tiempo, pero la realidad nos ha mostrado que estábamos equivocados.
La convocatoria salió tarde y con
muchísima prisa, en agosto, lo que tiró por tierra las vacaciones de nuestros
colaboradores. Además, en la fase de subsanación de solicitudes, nos pidieron
demostrar nuestra experiencia como colectivo de personas que padecen
Enfermedades Neuromusculares (ENM), algo que ronda lo absurdo, pues llevamos 17
años trabajando con diferentes administraciones, hospitales, colegios oficiales
y un largo etc., y recibiendo subvenciones para distintos programas de esa
misma Consejería desde hace bastantes años, perfectamente justificadas y sin
tener nunca ni el más mínimo incidente.
Nuestra sorpresa ha sido
mayúscula, después de 7 años funcionando nuestro Proyecto VAVI (Vida Autónoma,
Vida Independiente) para personas con ENM, a través de nuestra Federación ASEM
y financiada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,
nuestro gobierno autonómico nos ha dejado fuera.
Hoy nos sentimos agraviados,
puesto que el programa que venimos desarrollando desde el año 2011, se queda
sin financiación, pues parece que no ha obtenido los puntos suficientes en este
año, cosa que nos extraña mucho y más cuando observamos que han sido
beneficiados una gran variedad de programas sobre la Promoción de la Autonomía
Personal de Personas con Diversidad Funcional, e incluso programas idénticos al
nuestro, y abundamos aún más, adjudicados a colectivos de apenas dos años de
vida, con bastante menos experiencia que nuestra Asociación.
Este año que asume las
competencias la Junta Andalucía y en consecuencia esperábamos salir favorecidos
por esta decisión, resulta que tenemos que dejar de prestar el servicio,
perjudicando a nuestros socios y socias. Nos parece totalmente injusto.
