El miércoles 15 de noviembre, celebramos el Día Nacional de
las Enfermedades Neuromusculares, en Sevilla. Este año nos dimos cita en un
marco incomparable, La Plaza de España. Personas que padecen esta enfermedad y
familiares acudieron a la cita con el objetivo de hacer visible la problemática
de un gran colectivo.
Con este fin, en medio de la Plaza, las personas asistentes
realizaron una cadena humana dándonos la mano y agitaron globos amarillos, con
el precioso fondo de la fuente y los edificios de dicha plaza.
La encargada de leer el manifiesto del Día Nacional de las
Enfermedades Neuromusculares fue Rocío Olivares, miembro de la Junta Directiva
de nuestra Asociación, que solicitó el compromiso de las Administraciones con
el colectivo y medidas concretas que garanticen la plena integración de las
personas afectadas por esta patología. Indicó además que es necesario fomentar
la investigación y avanzar en la búsqueda de una curación.
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| De izquierda a derecha: Victoria Vida (Trabajadora Social de Asense-A), Francisco Vargas (Portavoz del PSOE), Javier Santos (Secretario de Asense-A), Ángeles Carbonell (Junta Directiva de Asense-A), Juan Escalera (Presidente de Asense-A), Isabel Albas (Portavoz de C’s) y Javier Cabeza (Secretario de Relaciones Institucionales de C’s) |
El acto contó con la presencia del portavoz del PSOE en la
Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía, D. Francisco Vargas, la portavoz
en la misma comisión representando a C’s, Dña. Isabel Albas, así como el
secretario de relaciones institucionales de C’s, D. Javier Cabezas. Todos los
grupos políticos, tanto del parlamente como de la ciudad, fueron invitados.
Hasta el momento, las Enfermedades Neuromusculares no
cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero si existen muchos factores que
ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías,
pero para ello necesitamos la implicación de todos y todas; administraciones,
asociaciones, personas afectadas y sus familias, y la sociedad en su conjunto,
este es el motivo del leitmotiv de esta campaña que promovemos en redes
sociales y que sigue aglutinando fotografías
de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y
la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”. Así, quien lo desee podrá participar en la
campaña subiendo una fotografía con personas cogidas de la mano a las redes
sociales con el hashtag o etiqueta #DELAMANO15N.
Desde aquí mostramos nuestro agradecimiento a todas las
personas que participaron en esta actividad.
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