Aplazamiento de la manifestación del CERMI Andalucía convocada para el día 2 de octubre

El miércoles 26 de septiembre se reunió el Comité Ejecutivo del Cermi Andalucía, para la preparación de la manifestación convocada  para el día 2 de octubre, en defensa de los derechos de las personas con Discapacidad.
El presidente del CERMI Andalucía, José Manuel Porras, informó sobre las últimas reuniones mantenidas con las Consejeras de Presidencia y de Salud y Bienestar Social. Los principales aspectos a destacar se centran en el compromiso de priorizar los pagos pendientes a las entidades CERMI, cuando dispongan de liquidez a través del anticipo solicitado y los fondos del FLA, así como de activar mesas de negociación para la revisión de los recortes y pérdida de derechos de las personas con discapacidad.
El Comité Ejecutivo se reafirma en la necesidad de seguir colaborando activamente con la Administración, en la lucha por no perder derechos del Estado de Bienestar conseguidos por las personas con discapacidad y de continuar la lucha en contra de los recortes y del mantenimiento de la dignidad de las personas con Discapacidad.
Debido a la trayectoria en el ámbito del consenso y de no rechazar vías de interlocución, el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Andalucía (CERMI-Andalucía) acordó mayoritariamente aplazar la manifestación prevista para el día 2 de octubre.
FUENTE: CERMI Andalucía

Evaluación de una terapia celular contra la distrofia muscular de Duschenne en un modelo canino

La distrofia muscular del Golden Retriever es muy similar a la distrofia muscular de Duschenne de los seres humanos, que produce una lesiones cardiacas características. El modelo canino se ha utilizado en un estudio para comprobar la eficacia de una terapia celular para reparar las lesiones del miocardio que se dan en ambas enfermedades.
Especialistas de la Universidad  Católica de Lovaina (Bélgica) han llevado a cabo un estudio* en el que han utilizado un modelo canino para evaluar la eficacia de una terapia celular para reparar lesiones del miocardio producidas por la distrofia muscular de Duschenne, una enfermedad de los seres humanos que se produce por una mutación expontánea ligada al cromosoma X. El Golden Retriever sufre un tipo de distrofia muscular muy similar y es un buen modelo para extrapolar los resultados.
El estudio ha consistido en averiguar si las células madre cardiacas aisladas de corazones sanos o afectados por distrofia muscular del Golden Retriever son capaces de diferenciarse y dar lugar a células de miocardio. Además, se ha comprobado la eficacia de un tratamiento con estas células madre para luchar contra esta enfermedad.
Las células madre obtenidas de corazones con lesiones no se diferencian correctamente a células de miocardio. Esto indica que sólo las células madre obtenidas de corazones de animales sanos podrían utilizarse en una hipotética terapia celular. Los autores explican que esta información es básica para poner en marcha un estudio a gran escala sobre un modelo animal que compruebe la eficacia real de las terapias celulares para combatir la distrofia muscular de Duschenne.
 http://argos.portalveterinaria.com/noticia/8655/ART%C3%8DCULOS-CARDIOLOG%C3%8DA/evaluaci%C3%B3n-terapia-celular-contra-distrofia-muscular-duschenne-modelo-canino.html

Apoya la Semana de Respiro Familiar que organiza nuestra Federación ASEM

El proyecto Semana de Respiro Familiar "Colonias de Verano de ASEM 2013" que organiza nuestra Federación ASEM está participando en el concurso de proyectos de HONDA "Tu proyecto, nuestro proyecto"www.hondatuproyectonuestroproyecto.com y necesita de muchos, muchísimos votos, para poder llegar a estar entre los 10 proyectos finalistas y así, ser aspirantes a la dotación económica con la que HONDA premiará al Proyecto Ganador.

Votarnos es muy fácil, sólo tienes que entrar en:www.hondatuproyectonuestroproyecto.com/semana_de_respiro_familiar_asem
y hacer clic en "Súmate".

Te pedimos encarecidamente que le dediques un minuto y votes: Tienes que entrar en la página anterior, rellenar tus datos y luego te enviarán un correo a dirección de e-mail, donde tendrás que confirmarlo.

Parqa más información, puedes consultar en: http://asem-esp.org/index.php/notas-de-prensa/908-un-clic-por-las-colonias-de-verano-de-asem-2013

GRAN MANIFESTACIÓN DE LA DISCAPACIDAD ANDALUZA CONTRA LOS RECORTES SOCIALES

2 DE OCTUBRE: GRAN MANIFESTACIÓN DE LA DISCAPACIDAD ANDALUZA CONTRA LOS RECORTES SOCIALES

El Comité de Entidades de Personas con Discapacidad (CERMI-Andalucía) tiene previsto emprender una serie de accciones de carácter reinvindicativo encaminadas a denunciar los impagos de las Administraciones y los recortes al sector de la discapacidad, asi como la vulneración de derechos que sufre nuestro colectivo. Todo lo señalado anteriormente, supone un atentado hacia la dignidad de las personas con discapacidad de Andalucía.

El primero de estos actos de protesta tendrá lugar el próximo día 2 de octubre a las 11 de la mañana en Sevilla. El lugar de salida será la sede del Palacio de San Telmo (c/San Fernando) para finalizar en  la Plaza de  España.

Os animamos a la participación y os rogamos que difundáis esta información al conjunto del movimiento asociativo y a la sociedad en general.

¡Seguiremos informando!

Lotería de Navidad 2012

YA DISPONEMOS DE LOTERÍA DE NAVIDAD

Este año más que nunca, son fundamentales los ingresos que obtengamos por la venta de Lotería de Navidad, pues las ayudas estatales han desaparecido practicamente en su totalidad. Nuestra Asociación requiere del esfuerzo de todos y todas para poder seguir ofreciendo sus servicios como hasta ahora y mejorarlos en la medida de lo posible. Para ello, ponemos a la venta estos décimos de Lotería:

El precio del décimo es de 23.- €, (20.- € coste del décimo y 3.- € de donativo). También disponemos de papeletas de participación del mismo número a 2,50 € (2.- € se juega y 0,50 € de donativo)

Se pueden pedir a Juan Escalera en el número 955854690 en horario de mañana o en el 955853396 en horario de tarde.

Encuentro Europeo

ENCUENTRO EUROPEO DE FEDERACIONES DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y REUNIÓN CON EL CIENTÍFICO FRANCÉS LUÍS GARCÍA.

La Federación francesa de lucha contra las Enfermedades Neuromusculares (AFM), más concretamente la Délégation d’Indre et Loire, organizó un encuentro europeo de asociaciones y federaciones de cinco países (Alemania, Francia, Italia, Gran Bretaña y España) en la ciudad de Tours (Val de Loire-Francia). En este encuentro, coordinado por Patrick Bernuchon, y realizado entre los días 4 al 11 de agosto de 2012, tuvimos la oportunidad de conocer la situación actual en que se encuentran los diferentes colectivos en los países mencionados, la forma de actuar, organizarse y financiarse, así como las estrategias marcadas para prestar un mejor servicio a las personas afectadas por este tipo de enfermedades.

En representación de la Federación española (ASEM) han asistido a este encuentro el presidente (Juan Escalera) y el secretario (Javier Santos) de nuestra Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Sevilla (ASENSE), tenemos que aclarar que todos los gastos de viajes, transportes y comidas han corrido por cuenta de estas personas, sin suponerle ningún coste a nuestra Asociación, ni a la Federación.

El recibimiento por parte de los organizadores y colaboradores fue extraordinario, nuestros compañeros se sintieron como en casa, y el programa inmejorable: el día 4, fue la llegada y recepción. El día 5, hubo una presentación de las asociaciones y personas que asistieron y una visita guiada por la ciudad de Tours. El día 6, se visitó el castillo de Chenonceau. El día 7, por la mañana se tuvo la primera charla sobre las asociaciones y se presentó el funcionamiento del Telethon francés y por la tarde se realizó un paseo en barco por el río Cher en el pueblo de Savonnières, y por la noche nos brindó una cena en el Château de Beaulieu el responsable de la AFM en el Val de Loire. El día 8, se visitó el castillo de Chaumont-Sur-Loire. El día 9, por la mañana se organizó la segunda sesión de charlas sobre las asociaciones y por la tarde se visitó el castillo de Villandry, posteriormente hubo un recibimiento en el Ayuntamiento de la ciudad Tour, por parte del Teniente de Alcalde y el Concejal Delegado de Movilidad. El día 10, se visitó la ciudad de París, con un almuerzo en un barco-restaurante sobre el río Sena y la posterior visita al Museo Orsay. El día 11, se dedicó a organizar la vuelta, pero nuestros compañeros aprovecharon este día para concertar un encuentro con el científico francés Luís García, que nos acompañó en un paseo por París y nos puso al día sobre los últimos avances que está realizando su laboratorio.

A continuación adjuntamos un escrito que nos realizó sobre los avances antes mencionados:

El equipo de Luis García trabaja sobre las estrategias terapéuticas para las enfermedades neuromusculares. Desarrollan varias líneas de investigación: salto de exones mediado por terapia génica o con anti sentidos químicos. Han mostrado que se podía rescatar de manera eficaz la distrofina alterada en el modelo de ratón mdx (modelo de la distrofia de Duchenne – DMD) utilizando una inyección de vector viral AAV combinado con un gen U7 modificado para producir el anti sentido terapéutico en las células infectadas. Una inyección por un vaso de la cola del ratón permite rescatar altos niveles de distrofina en todos los músculos del esqueleto y el corazón. Ahora intentan trasladar esta técnica en el pero distrofico GRMD, para probar el beneficio clínico que se pudiera prescindir en DMD. Actualmente, esta estrategia es muy prometedora pero sigue sufriendo del hecho que los individuos tratados desarrollan una reacción inmunitaria que impide volver a tratar con el mismo vector. Una alternativa es utilizar anti sentidos químicos sintéticos que no son vistos por el sistema inmunitario. Dos tipos de químicas ya están en evaluación clínica para DMD, los 2’OMe (Prosensa-GSK) y los PMO (AVI-pharma). El equipo de Luis en colaboración con el laboratorio del Profesor Christian Leumann en Suiza y la Profesora Kay Davies en Inglaterra está desarrollando nuevos componentes, los tricyclo-DNA, que parecen capaces de incorporarse en todos los músculos el corazón y también cruzar la barrera cerebral. Están estudiando las propiedades fármaco-cinéticas de estos nuevos componentes y eventual toxicidad a largo plazo. Si todo pasa bien, los tricyclo-DNA podrían ser utilizados en otras enfermedades neuromusculares como atrofia espinal (SMA), la distrofia miotonica (DM1) y ciertas mutaciones de la disferlina (LGMD2).