La Secretaria General de Sanidad y Consumo se reúne con Federación ASEM para conocer la entidad y las necesidades de los afectados

Representantes de ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) se reunieron el pasado lunes 20 de mayo con la Secretaria General de Sanidad y Consumo Pilar Farjas. Durante la reunión, Antonio Álvarez y Cristina Fuster (Presidente y Vicepresidenta de Federación ASEM), dieron a conocer a la Secretaria General la misión de la entidad y las actividades que Federación ASEM realiza a través de su red de asociaciones miembros, con las personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Se abordaron cuestiones como la necesidad de rehabilitación para las personas afectadas, una de las principales terapias para estas patologías, que consigue frenar el proceso degenerativo de los músculos y mejorar la salud de las personas afectadas. Se hizo hincapié en la necesidad de creación de Centros de Referencias para las enfermedades neuromusculares y en la importancia de la asistencia personal para las personas dependientes.

La Secretaria General de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, escuchó atentamente las cuestiones expuestas y mostró un gran interés en promover soluciones a las dificultades con las que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias.

Programa de Alojamiento Compartido entre estudiantes universitarios y personas con discapacidad en Sevilla

La Oficina de Voluntariado de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, pone en marcha el Programa de Alojamiento Compartido entre estudiantes universitarios y personas con discapacidad que no sean dependientes.

En este programa ambos colectivos salen beneficiados, los estudiantes y las personas que ceden su vivienda. El estudiante se beneficia del alquiler gratas pero a cambio, ofrece a la persona dueño/a de la vivienda ayuda en algunas de las tareas de su vida diaria, acompañamiento al médico, a hacer alguna visita o recado, etc.

La persona que ofrece su vivienda se beneficia de la compañía que le ofrece él o la estudiante sin que ello le suponga ningún gasto económico pues la Universidad le abonará mensualmente 60 euros para cubrir los gastos de luz y agua generados por el o la estudiante. La comida del estudiante se la paga él o ella misma, por lo tanto no supondrá ningún gasto para la persona acogedora.

Para ampliarla la información y adherirse al programa puedes ponerte en contacto en la siguiente dirección de e-mail: hdorrui@acu.upo.es o en el teléfono 954349811

¿Es Sevilla una ciudad accesible? II Paseo una Ciudad para Todos

El próximo día 25 de Mayo se llevará a cabo en Sevilla el segundo paseo Una Ciudad Para Todos.

Se saldrá de la Plaza de la Magdalena a las 12:00 horas.

Durante el recorrido se comprobará in situ algunas de las muchas carencias que presenta nuestra ciudad en materia de accesibilidad y que afectan a un amplio espectro de la población peatonal.

Para quien quiera, existirá la posibilidad de vivir durante unos minutos la experiencia de la inaccesibilidad desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (préstamo de silla de ruedas, antifaz...).

Animamos también a acudir con las sillas de paseo de vuestros bebes.

Organiza la Plataforma Una Ciudad Para Todos.

11ª JORNADAS MÉDICA SOBRE LA SITUACIÓN ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Organizada por la Asociación, perteneciente a Federación ASEM, de Enfermedades Neruomusculares de Valencia, ASEM CV que tratará sobre las investigaciones y ensayos actuales de estas patologías.

Tendrá lugar el sábado 1 de junio en las salas de FUNDAR (Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunitat Valenciana) en la Calle de Fuencaliente nº 1,  de Valencia.

El PROGRAMA DE LAS JORNADAS será el siguiente:

SALA GRANDE: (distrofias musculares y Distrofia miotónica Steinert)

10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV

10.15 “Distrofias musculares y otras: actualidad y ensayos clínicos”. Ponentes: Dr.Vilchez y Dra. Nuria Muelas. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

11.00 “Distrofia Miotónica: Nuevas estrategias terapéuticas”. Ponente: Dª Carmen Álvarez. Thecnical Director. Laboratorio farmacéutico Valentia BioPharma.

11.45 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.

12.15 Pausa

 SALA PEQUEÑA: (Ponencia simultánea: Charcot-Marie-Tooth)

10.00 Presentación. Junta Directiva ASEM CV

10.15 “Charcot-Marie-Tooth. Estado actual de las investigaciones”. Dra. Teresa Sevilla. Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

11.30 Turno de preguntas. Se hará la propuesta para crear grupos de trabajo en la asociación de estas patologías en coordinación con los especialistas de la Unidad de Neuromusculares del Hospital Universitario la Fe.

12.15 Pausa

 SALA GRANDE (ponencia común a todos)

12.30 “Diagnóstico genético de las enfermedades neuromusculares: presente y futuro”. Ponente: Dr. Jose M Millan, PhD Unidad de Genética, Hospital Universitario La Fe.

13.15 Turno de preguntas

13.45 Clausura

La Jornada estará abierta al público en general y se necesitará de una inscripción previa.

Importante: Se ruega a los interesados confirmen su asistencia a ASEM Comunidad Valencia antes del 29 de mayo en los números de teléfono 963514320 ó 658751081, o bien vía email info@asemcv.org o secretaria@asemcv.org), para poder facilitarnos nombre, apellidos y DNI de los asistentes.

Más información:

ASEM CV
963514320
658751081
info@asemcv.org
secretaria@asemcv.org

El Gobierno deja la ley de dependencia, “herida de muerte”

El Gobierno asestó en pleno 1 de mayo la estocada final a la ley de la dependencia. Porque así es como ven los expertos la decisión del Ejecutivo del PP de comprometer ante la Unión Europea un recorte el 2013 en dependencia de 1.108 millones de euros, una cantidad superior a la que la Administración central tiene presupuestada este año (1.087 millones). El coste total anual de la aplicación de la ley en España sube a unos 6.000 millones de euros, que pagan la mayoría las comunidades autónomas. Un 10% proviene del copago, es decir, lo asumen los beneficiarios. 

El Gobierno colgó este miércoles en su web el Plan Nacional de Reformas 2013, enviado el martes a la UE, en que se anuncia, sin que se haya informado por ninguno otro canal, el recorte de 1.108 millones, que se desglosa en dos apartados. Se recortan, según la argumentación oficial, 958 millones, y 150 millones más, por la vía de la «simplificación en el proceso de valoraciones», que traducido significa revisar grados para rebajar los pagos. Por esta misma vía el Gobierno dice que espera otro recorte el 2014 por un valor de 168 millones de euros más.

«Un espacio para las asociaciones en el Año Español de las Enfermedades Raras (ER)»

El 31 de mayo y 1 de junio se celebrará la Jornada Nacional de Familias, que constituirá el Acto Central del Año Nacional de las Enfermedades Raras. 

Esta jornada está dirigida a asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y tiene como objetivos fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre todos los participantes. 

Durante la Jornada, además, se ofrecerán una serie de actividades que permitirán el empoderamiento de la unidad familiar. 

De esta forma, las familias contarán con un completo programa de actividades para que todas las personas puedan disfrutar de estos días de encuentro y convivencia y se propondrán una serie de talleres destinados a la promoción de la salud, creatividad, autoestima y autonomía con un carácter eminentemente inclusivo, destinados a los chicos/chicas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos. 

De esta forma, este programa tendrá una triple perspectiva: lúdica, formativa y terapéutica. 

 Datos de los eventos:

·         Lugar: Hotel Meliá Avenida América - Madrid

·         Jornada Nacional de Familias: sábado 1 de junio

·         Actividades de respiro familiar: viernes 31 de mayo y sábado 1 de junio

A través de este link podrás acceder al formulario de inscripción: http://tinyurl.com/c2brbc4