lunes, 24 de febrero de 2014

"El Universo de Samuel", un libro indispensable de leer para el mundo de las Enfermedades Neuromusculares y Raras.




http://www.bubok.es/libros/231378/El-Universo-de-Samuel
Nuestro amigo Joaquín Pérez (Quino para el mundo de ASENSE), escribió estas pasadas navidades un ensayo sobre el mundo de su hijo Samuel, un niño diagnosticado de Charcot Marie Tooth, una Enfermedad Neuromuscular y Rara que va desposeyéndolo de su fuerza, con él pretendía exteriorizar todo lo que tenía acumulado dentro y hacérselo llegar a sus seres queridos. Pero resulta que no sólo ha conseguido eso, sino que ha logrado crear una obra que puede ayudar a mucha gente que está pasando por la misma situación.



Este libro es el resumen del “viaje” que tuvieron que realizar para atravesar el desierto y llegar hasta el OASIS, en el que ahora habitan, allí se encontraban con los brazos abiertos los de siempre: familiares y viejos amigos, además de aparecer nuevos e indispensables apoyos.



Desde ASENSE hemos recogido este trabajo con los brazos abiertos y nos llena de orgullo y alegría ponerlo a disposición de quién quiera hacerse con él, esperando que les sirva de ayuda, como ya lo está haciendo con todo el que lo lee.



Para adquirir esta obra puedes entrar en: http://www.bubok.es/libros/231378/El-Universo-de-Samuel y de manera fácil y sencilla podrás hacerte con él en dos formatos diferente; libro en papel o bajarlo en pdf.



Muchas gracias amigo Quino.

1 comentario:

  1. Este pequeño libro debería de haber tenido en realidad más de 1500 hojas para no tener que a ver dejado atrás sin comentar tantas experiencias, conversaciones por las noches con mi mujer, en salas de esperas, con el psicólogo del colegio… ya que explicar todo lo que nos pasó antes de aceptar lo que teníamos en casa fue muy real, y lo real siempre cuesta aceptar. Al final por varios motivos Lo quise hacer tal como esta ahora; breve espontáneo suave inocente positivo y directo al corazón, ya que no quería que la gente se distrajera con cosas que a lo mejor no iba a comprender.
    Esta elaborado pensado sobre todo para el que desconoce todo sobre este mundo de la movilidad y destrezas reducidas.
    Es la historia de Consuelo, de Reme, de Vicky, de Nani, ecetera… cientos de familias que les costó mucho aceptar lo que tienen en casa, incluso después de muchos años siguen luchando con esa palabra que lo cambia todo “ACEPTAR”.
    Cada uno lo vive de una manera única, ya que cada circunstancia es única y cada modo de ver es único también.
    Gracias Javier a ti por a ver confiado en mí, y a ver leído con tanta devoción y entusiasmo este breve relato y luego corregir mi mala ortografía (te prometo que aprenderé, cueste lo que me cueste)

    ResponderEliminar