ASENSE realizará Talleres de Terapia Ocupacional para niños que impartirá CRIN en tres provincias de Andalucía.

Próximamente ASENSE va a llevar a cabo unos talleres de terapia ocupacional que van a impartir nuestras compañeras del Centro de Terapia Integral del Niño (CRIN). Son de carácter GRATUITO y están subvencionados por “Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras” con la colaboración de FEDER.

Van dirigidos a nuestros asociados/as, principalmente a los más pequeños y a sus familiares, aunque pueden asistir todas aquellas personas que vean interesante su contenido. Es por esto que os pedimos que le deis la mayor difusión posible.

Los talleres se realizarán en tres provincias diferentes para facilitar a todas las personas la asistencia, las fechas y lugares se detallan a continuación:

• Sábado 31 de enero: en la Provincia de Huelva. Instalaciones del Ayuntamiento de Aljaraque (Huelva*).

•  Sábado 21 de febrero: en la provincia de Cádiz. Instalaciones deportivas de Jerez de la Frontera (Cádiz*)

• Sábado 28 de marzo: en la provincia de Málaga*.

Su programa y contenido es el siguiente:

1.   Taller de entrenamiento en la autonomía de la vida diaria. Horario** de 12:00 a 14:00 horas

• Se mostrarán distintas técnicas para que nuestros niños y niñas puedan colaborar en actividades como vestirse, comer, asearse, etc., de forma que potenciemos su autonomía.

• Se abordará de una forma saludable la higiene postural y economía del movimiento en la vida diaria de los cuidadores y de nuestros niños/as.

2.   DESCANSO. Horario** de 14:00 a 16:00 horas.

3.   Taller de dispositivos de apoyo en el aula y casa. Horario** de 16:00 a 18:00 horas.

•  La idea principal es facilitar herramientas y alternativas al uso de materiales escolares convencionales a otros profesionales, usuarios y familiares.

Notas:

  *El lugar donde se realizará el taller está aún a la espera de autorización, una vez confirmada ésta, se comunicará con tiempo a los interesados la ubicación exacta.

          **El horario es orientativo, se adaptara en jornada de mañana o mañana y tarde según disponibilidad del centro donde se realice el taller.

Aquellas familias interesadas en asistir deben inscribirse enviando un correo electrónico a nuestra dirección: asensevilla@gmail.com y enviándonos relleno este CUESTIONARIO. También podéis llamar al teléfono de ASENSE 617 217 944.

¿Te gustaría publicar tu opinión en la revista de ASEM?

En Federación ASEM nos gustaría contar con tu opinión, y que compartas ideas y reflexiones con nuestros seguidores/as. Puedes hablarnos de cualquier tema que te interese y en el que desees profundizar, siempre que mantenga vinculación con el colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Puedes participar con:

• • Un artículo de opinión

Con una extensión de aproximadamente un folio y una fotografía que quieras publicar junto a tu anuncio. >>Ver ejemplos          *Envíanos tu artículo a comunicacion@asem-esp.org

• • Una frase corta
    

Escribe una frase corta o párrafo breve, que puedes hacernos llegar  a través del mail o las redes sociales (twitter y facebooK). Puede servirte de inspiración estas frases tan cortas pero tan profundas, que otras personas nos han enviado:

"La disCapacidad me ha dado más cosas de las que me ha quitado"

"La vida no es esperar a que la tormenta pase, es aprender a bailar bajo la lluvia. Esta es mi filosofía de vida para combatir mi
enfermedad, aparte de poner mucha fuerza de voluntad”

"No pierdo las ganas porque cada vez estoy más segura de que luchar es la única forma de conseguir metas”

*Envíanos tu frase a comunicacion@asem-esp.org o a través de las redes sociales utilizando el hashtag #RevistaASEM

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Publicado el Real Decreto 1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad

El Consejo de Ministros aprobó un Real Decreto por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad que unifica esta acreditación para todo el territorio nacional.

En concreto, este Real Decreto establece un supuesto excepcional de concesión de la tarjeta de estacionamiento por "razones humanitarias" para personas con una movilidad reducida, aunque no haya sido dictaminada oficialmente, por causa de una enfermedad de extrema gravedad "que suponga fehacientemente una reducción sustancial de la esperanza de vida que se considera normal para su edad" y que "razonablemente, no permita tramitar en tiempo la solicitud ordinaria de la tarjeta".

"La acreditación de los extremos enunciados en el apartado anterior se efectuará mediante la emisión del correspondiente certificado por el personal médico facultativo de los servicios públicos de salud, que deberá contar con la validación de la inspección de los servicios sanitarios competentes por razón del domicilio de la persona solicitante", conforme establece el Real Decreto.

Asimismo, establece que "los principales centros de actividad de los núcleos urbanos deberán disponer de un mínimo de una plaza de aparcamiento reservada y diseñada para su uso por personas titulares de la tarjeta de estacionamiento por cada cuarenta plazas o fracción, independientemente de las plazas destinadas a residencia o lugares de trabajo".

En esta línea, fija que los servicios y establecimientos sanitarios deberán contar con un número suficiente de plazas para su uso por los pacientes con discapacidad titulares de tarjetas y las personas que dispongan de la tarjeta de estacionamiento provisional que precisen de asistencia con regularidad.

Real Decreto1056/2014, de 12 de diciembre, por el que se regulan las condiciones básicas de emisión y uso de la tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad. (Publicado el martes 23 de diciembre de 2014)

Atención nutricional de las enfermedades neuromusculares

Este texto trata sobre las necesidades nutricionales y los problemas de desnutrición que pueden presentar las personas con enfermedades neuromusculares, así como las recomendaciones para una dieta variada y equilibrada.

Texto original 2011 de la AFM-Téléthon. Traducción ASEM Galicia 2014.

http://www.asemgalicia.com/biblioteca/colecciones/Atencion_nutricional_y_ENM.pdf

Mantener un buen estado nutricional como consecuencia de una alimentación equilibrada es importante para nuestra salud y para nuestro bienestar. En el caso de los niños, favorece un crecimiento armonioso. En el de las personas con una enfermedad neuromuscular, ayuda a compensar mejor las consecuencias de la enfermedad, a enfrentarse a las dificultades puntuales que esta genera y a sentirse mejor. Si bien algunas enfermedades conllevan un mayor riesgo de desequilibrios nutricionales (desnutrición, obesidad y malnutrición) que otras, ninguna debería originar un estado nutricional precario. La desnutrición provoca importantes carencias de nutrientes y energía y debilita todo el organismo. La obesidad intensifica las dificultades ortopédicas, cardíacas, respiratorias, etc. Un seguimiento nutricional periódico realizado en la consulta multidisciplinar permite: prevenir que los desequilibrios nutricionales se consoliden, gracias a una educación nutricional precoz, identificar las dificultades y trastornos nutricionales y buscar soluciones para limitarlas.

Respetar los aparcamientos reservados para personas con discapacidad (Spot)

Este spot trata de concienciar a la población para que no ocupen las plazas de aparcamiento reservadas a las personas con problemas de movilidad. Varios ejemplos ilustran las dificultades que podemos acarrear a estas personas al ocupar sus plazas de aparcamiento. "Ponte en su lugar no en su sitio", es el mensaje de esta campaña de la Junta de Andalucía.