Actividades que realizará ASENSE-A entorno al 15 de Noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N)

Para dar visibilidad a nuestra asociación (ASENSE-A), dar voz a nuestro colectivo y celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de Noviembre (15N), realizaremos tres actividades en días y lugares diferentes: en el Estadio Municipal “Manuel Utrilla” de Dos Hermanas, en el Ayuntamiento de Sevilla y en el Monumento a Colón en Huelva.

Día: 6 de noviembre (domingo)

Lugar: Estadio Municipal “Manuel Utrilla” CDM de Los Montecillos. Dos Hermanas (Sevilla)

Hora: desde las 10:00

Actividad: Mesa informativa, reparto de dorsales difusión 15N y Quecos solidarios, etc.

Día: 12 de noviembre (Sábado)

Lugar: Monumento a la Fe Descubridora (Monumento a Colón) Punta del Sebo (Huelva)

Hora: de 10:30 a 14:00

Actividad: Mesa informativa y actividades de difusión: terapia “rompo con todo” (cada participante escribirá en un plato lo malo con lo que quiere acabar y gritándolo lo arrojará al suelo para que se rompa), concurso de repostería, Photocall, entrega de lazos dorados, manicura solidaria (pintaremos las uñas de dorado a las personas que quieran colaborar), Quecos solidarios, etc.

Día: 15 de noviembre (martes)

Lugar: Plaza de la Encarnación (Sevilla), "Las Setas"

Hora: de 17:00 a 20:30

Actividad: Mesa informativa y actividades de difusión: Quecos solidarios, manicura solidaria (pintaremos las uñas de dorado a las personas que quieran colaborar), entrega de lazos dorados, etc.

Más de 60.000 familias conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños, por eso es necesario que seamos capaces de concienciar a la ciudadanía de nuestras necesidades y la implicación de todo nuestro colectivo es fundamental. Cuantas más personas acudamos a estos actos, más llamativos serán y más repercusión mediática conseguiremos.

Ven, acude e invita a l@s tuy@s, ayúdanos, te necesitamos.

Publicación de los últimos avances en diversas Enfermedades Neuromusculares (ENM)

Continuando con el objetivo de mejorar y actualizar la documentación técnica  sobre Enfermedades Neuromusculares (ENM), ponemos a vuestra disposición los últimos documentos técnicos traducidos de la AFM (Asociación Francesa contra las Miopatías), fruto de la colaboración que nuestra Federación ASEM llevamos realizando desde hace bastantes años.  Los compañeros de ASEM Galicia han coordinado estas traducciones y están asesoradas por diferentes profesionales como la Dra. Carmen Navarro exjefe del servicio de patología del Hospital de Miexoeiro de Vigo y por la Dra. Elena Sánchez Trigo de la Universidad de Vigo.

Para acceder a cada documento pinchar en él.

Para ver todas nuestros documentos publicados pinchar aquí.

Participación de ASENSE-A en los últimos encuentros realizados en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos

Los días 7 y 8 de octubre, nuestros compañeros Manuel de la Cruz (Vocal de la Junta Directiva) y Victoria Vida (Trabajadora Social) representaron a ASENSE-A en la VII Escuela de Formación CREER FEDER “Formando líderes, inspirando acciones”, y tuvieron la oportunidad de compartir actividades y experiencias con compañeros de otras tantas entidades que forman parte de la Federación FEDER.

Los temas se trataron, en su mayoría con una metodología participativa en un formato de talleres, dirigidos por un lado a familiares y miembros de Juntas Directivas y por otro a los técnicos (psicólogos, trabajadores sociales, etc.) de las entidades, aunque también hubo exposiciones en conjunto. Fueron talleres teórico-prácticos muy dinámicos e impartidos tanto por el personal sanitario del propio CREER, como por profesionales de FEDER y algunos invitados de excepción, profesionales de otros ámbitos: medios de comunicación y el marketing, investigadoras de EURORDIS, consultores sociales y coach, en la psicología social, etc.

La temática de las actividades se centró principalmente, en las claves para la gestión de proyectos, la captación de fondos y la búsqueda de financiación, además de en la búsqueda de la unidad entre las entidades para “fortalecer el trabajo asociativo”.

Y los días 21 y 22 también de octubre, fueron nuestros compañeros Javier Santos (Secretario de ASENSE-A), Mª Ángeles Carbonell (Vocal de la Junta Directiva) y Matilde Benítez (Socia) quienes nos representaron en el Encuentro de Trabajo del Movimiento ASEM.

En estas jornadas nos dimos cita representantes de las 24 asociaciones que componen la Federación ASEM con el objetivo de iniciar los trabajos del Plan Estratégico que regirá esta Federación durante los próximos años. En unos talleres muy dinámicos y participativos se comenzó por analizar la situación actual de nuestro colectivo y posteriormente se pusieron en común la Misión, la Visión y los Valores que deben regirnos y que será el punto de salida para realizar el citado Plan.

Posteriormente se realizaron otros talleres titulados “Hablar en público”, con el objetivo de formar a nuestros representantes en métodos de comunicación. También bastante dinámicos, participativos y sobre todos prácticos.

De todo este trabajo se realizará un documento que se haremos llegar a todas las personas miembros de nuestro colectivo.

Este gran esfuerzo significó una buena oportunidad para conocernos mejor, compartir experiencias y aprender trayéndonos para casa las pilas recargadas y más ganas de seguir luchando por nuestra asociación.