lunes, 17 de octubre de 2016

Rare Barometer Voices pone en marcha un proyecto de encuestas a personas que padecen enfermedades raras, con el objeto de fortalecer la voz de los pacientes




 
EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras va a poner en marcha un nuevo proyecto denominado Rare Barometer Voices. Esta iniciativa tiene por objeto fortalecer la voz de los pacientes con enfermedades raras en Europa. Al transformar tus opiniones y experiencias en hechos y cifras y compartirlos con los responsables políticos europeos y otras personas influyentes, éstos serán conscientes de las medidas que han tomarse para el colectivo de enfermedades raras en Europa y hacer los cambios que te afectan directamente. También nos ayudará en nuestra labor de sensibilización sobre el impacto que tienen las enfermedades raras.

Si deseas añadir tus opiniones y experiencias a la voz de los pacientes con enfermedades raras inscríbete en Rare Barometer Voices. Tras la inscripción recibirás un correo electrónico solicitando tu participación en cada encuesta nueva relacionada con los temas que te interesan. Puedes decidir las encuestas en las que quieres participar.

Recuerda que las respuestas a estas encuestas son totalmente confidenciales, propiedad EURORDIS, una organización sin ánimo de lucro, y no serán usadas para fines comerciales.


Para lograr un buen resultado, es crucial que el mayor número posible de personas que viven con una enfermedad rara se inscriban en Rare Barometer Voices y poder representar mejor a la comunidad de enfermedades raras en Europa. ¡Todos los países europeos, enfermedades, sexos, grupos de edad, opiniones, deben estar representados en Rare Barometer Voices! 

La primera encuesta de Rare Barometer Voices será sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria y comenzará a mediados del mes de mayo. Queremos reclutar a tantas personas como sea posible antes de iniciar el sondeo, que se realizará como parte del proyecto INNOVCare. 

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