miércoles, 26 de diciembre de 2012

Los proyectos VAVI y Fisiorehabilitación en Infancia tendrán continuidad en el 2013

Los proyectos de Federación ASEM "Vida autónoma, vida independiente - VAVI -" y "Fisiorehabilitación para niños con enfermedades neuromusculares" tendrán continuidad en el año 2013.

Ambos proyectos desarrollados por Federación ASEM tienen aplicación a nivel estatal y están llevados a cabo por la red de asociaciones de enfermedades neuromusculares federadas, con sede en diferentes ciudades de España.
fisio rehabilitacionLa Fisiorehabilitación en niños se desarrolla gracias a la financiación de la Federación española de Empresas de Tecnología Sanitaria - FENIN-, y tiene como objetivo contribuir a atender las necesidades de mejora de la calidad de vida de la población infantil afectada, mediante la cofinanciación del coste de la atención fisioterapeútica.

Las Asociaciones que en 2013 lo llevarán a cabo son: ASEM Aragón, ASEM Castilla La Mancha, BENE (Vizcaya), GENE (Guipuzcoa), ASEM Madrid, ASEM Galicia, ASENECAN (Canarias), ELA (Leucodistrofia España), ASEMGRA (Granada), ASENCO (Córdoba), ASENSE (Sevilla), ASEMPA (Asturias), ASNAEN (Navarra), AEPEF(Paraparesia espástica familiar) y ASEM Comunidad Valenciana.

VAVIUn año más, el proyecto “Vida autónoma, Vida independiente”, se financiará a través de la subvención 0´7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Este proyecto tiene como objetivo fomentar la autonomía e independencia de las personas con una enfermedad neuromuscular (ENM) a través del apoyo de un asistente personal.

En esta edición participarán las siguientes asociaciones del movimiento ASEM: ASEMGRA (Granada), ASEMCAN (Navarra), ASEM Catalunya, ASEM Madrid, ASEM Aragón, ASEM Galicia, ASEMPA (Asturias), ASEM Castilla y LeónASENECAN (Canarias), ASENCO (Córdoba),  ASEM Castilla La Mancha, ASEM Comunidad Valenciana y ASENSE (Sevilla).

viernes, 21 de diciembre de 2012

Resultados económicos de la venta de Lotería de Navidad 2012



Gracias a la colaboración, dedicación y esfuerzo de muchas personas vinculadas a nuestra Asociación, este año con la venta de Lotería de Navidad, hemos obtenido un beneficio neto de 1.809.- €, incrementándose notablemente dichos beneficios respecto al año pasado.

Como bien sabéis este año ha sido muy difícil económicamente hablando para el conjunto de las asociaciones y este empujoncito nos hace mirar al próximo con más ilusión y esperanza.

Si nos toca ya sería la culminación de parte de nuestros sueños.


jueves, 20 de diciembre de 2012

Felices Fiestas y Próspero Año Nuevo


miércoles, 19 de diciembre de 2012

Los talleres de sensibilización de ASENSE, “SOMOS DIFERENTES, SOMOS IGUALES” llegan a tres colegios de primaria. Incluimos galería de fotos.



Uno de los objetivos marcados en el proyecto de nuestra asociación (ASENSE), es “fomentar que las propias personas con discapacidad y sus familias ejerzan un papel activo en la promoción de su integración mediante el desarrollo de actividades, entre otras de sensibilización en los distintos ámbitos: educativo, social, laboral y comunitario”. Por ello hemos puesto en marcha unos talleres de sensibilización en varios colegios de primaria, a los cuales hemos llamado “SOMOS DIFERENTES, SOMOS IGUALES”.

En estos talleres se ha realizado un trabajo con una metodología participativa, donde los alumnos y alumnas son parte activa, que no consideren que se trata de una charla sin más y de unas actividades donde acuden como espectadores, sino de un espacio de sensibilización que les brinda la oportunidad de conocer mejor a sus compañeros actuales o futuros y así mismos.

Padres y madres, maestros y maestras, y demás educadores, no sólo nos preocupamos de que nuestros hijos e hijas adquieran una preparación curricular adecuada, sino de que también crezcan y se socialicen a través de la adopción de unos valores, emociones, principios, etc., que les ayudarán en su vida presente y futura.

11 y 12 de Diciembre  de 2012:
CEIP Federico García Lorca de Dos Hermanas (Sevilla).
Total participantes: 135 personas
 
 
 
 
Desarrollo: Los talleres se realizaron en el centro educativo de manera satisfactoria. La parte de visualización de vídeos y coloquio se realizó en las aulas de 3er ciclo que cuentan con equipo audiovisual adecuado para ello y que cedieron a sus compañeros de 2º ciclo.
La parte correspondiente al circuito se realizó en la zona externa del edificio anexa al gimnasio del centro, dado que era la más adecuada por la protección para posibles cambios en la climatología (lluvia), a la vez que contaba con zona accesible, con rampa, para el ejercicio con las sillas de ruedas. Este centro educativo cuenta con unas apropiadas instalaciones de accesibilidad dado que un buen número de sus alumnos tienen discapacidad motora.
También el centro facilitó todo el material para la creación del circuito, como: conos de señalización, balones de baloncesto, cestos…
Para esta misma actividad nuestra Asociación facilitó doce gafas de fabricación propia que simulaban distintos tipos de visión: ceguera total, “cataratas”, visión periférica, visión lateral, puntos ciegos… y que resultaron tener mucha aceptación por parte de los alumnos.
La participación de los alumnos con discapacidad, miembros del grupo de alumnos del segundo ciclo enriquecieron esta actividad.
Gafas que simulan distintos tipos de visión.

13 y 14 de diciembre  de 2012:
CEIP Valme Coronada de Dos Hermanas (Sevilla).
Total participantes: 163 personas
 
 
 
Desarrollo: El centro solicitó de nuevo la realización de este taller, pero esta vez de la mano de los profesores/tutores de 3er ciclo de primaria. Quedaron satisfechos con su realización tanto alumnos como profesores.
En esta ocasión se contó con más colaboración de voluntarias: madres del AMPA y madres socias de ASENSE.
Al igual que en anteriores talleres el centro facilitó varios materiales del área de Educación Física para la realización del circuito exterior, que se realizó en la parte del patio de recreo que está techada.

17 de diciembre  de 2012:
CEIP José Sebastián y Bandarán de Bellavista (Sevilla).
Total participantes: 121 personas
 
 
Desarrollo: La lluvia en este día no entorpeció en absoluto el buen funcionamiento de la jornada en Bellavista.
Como en anteriores ocasiones se aprovecharon los materiales de educación física del mismo centro para la parte práctica de los talleres. Esta parte contó con la colaboración de los padres y madres del centro que voluntariamente se ofrecieron para coordinar el circuito en el gimnasio del colegio. La parte del video y la charla/coloquio siguió de la mano de los representantes de ASENSE (Madres de varios de sus socios más jóvenes y trabajadora social).

sábado, 15 de diciembre de 2012

Los enfermos pagarán por muletas, sillas de ruedas y audífonos

Las sillas de ruedas no electricas, las muletas, los audífonos y las plantillas costarán a los enfermos entre 20 y 40 euros.

El copago sanitario que planea el Gobierno no se extiende sólo al transporte no urgente en ambulancia sino también a la llamada cartera suplementaria de prestación ortoprótesica ambulatoria. En este grupo se incluyen las prótesis externas donde se contemplan, entre otras, los audífonos, las prótesis de mano, prótesis de mama o prótesis del paladar para malformaciones congénitas, traumatismos y procesos oncológicos; un grupo de sillas de ruedas (manuales, recambios y eléctricas); y de ortesis, ortoprótesis especiales y renovación de los componentes externos de implantes quirúrgicos. 

Según el borrador de la orden del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que será discutido con las Comunidades Autónomas en el Consejo Interterritorial del próximo 20 de diciembre, el usuario pagará un 10% del precio de oferta de estos productos con un límite máximo de 20 euros por prescripción.

Para el resto de productos, entre los que se encuentran las muletas, las personas que ostenten la condición de asegurado activo y sus beneficiarios cuya renta sea igual o superior a 18.000 euros e inferior a 100.000 euros, tendrán que pagar un 50% del precio de oferta del producto con un límite de 40 euros por prescripción. A las personas con renta inferior a 100.000 euros se les cobrarán un 40% del precio de oferta del producto, con un límite máximo de 30 euros por prescripción. Para los pensionistas, el pago será un 10% del precio de oferta del producto, con un límite máximo de 30 euros por prescripción.

Para rentas superiores de 100.000 euros el borrador no establece un límite a pagar al mes ni un porcentaje a pagar, sin embargo el Real Decreto, actualmente en vigor, establece que tendrán que pagar hasta un 60% del precio de oferta del producto los usuarios, sin especificar el límite máximo de aportación.

Quedarán exentos de aportación los afectados de síndrome tóxico; los perceptores de rentas de integración social y de pensiones no contributivas; los parados de larga duración y los discapacitados contemplados en el sistema especial de prestaciones sociales y económicas.
Por otra parte, la orden establece que en el caso de que un usuario requiera varios productos de tipos diferentes con el fin de obtener una determinada prescripción final, todos ellos se indicarán conjuntamente constituyendo a todos los efectos una única prescripción.

El objeto de esta norma, que es el primer borrador que se ha sometido a informe del Comité Asesor para la Prestación Ortoprotésica y que aún puede ser modificado, es regular la prestación ortoprotésica suplementaria y "conseguir una mayor eficiencia y homogeneidad en la prestación".

Sanidad señala que, ahora, este tipo de productos "no son gratuitos" sino que cada comunidad fija su precio, por lo que ahora el ministerio pretender unificar el valor de coste para los pacientes.

El procedimiento de obtención de la prestación ortoprotésica, así como las condiciones de acceso, de indicación, de gestión, de aplicación del catálogo y, si procede, de préstamo, alquiler y recuperación de los artículos, serán determinados por la administración competente en la gestión de esta prestación designada por cada comunidad autónoma.

Para calcular los importes máximos de financiación de los productos ortoprotésicos financiables por el SNS, a cada tipo de producto se le ha asignado un valor de referencia que se ha calculado teniendo en cuenta los precios de venta de cada uno de los productos encuadrados en dicho tipo facilitados por las empresas al Ministerio y los importes financiables de los catálogos más actualizados de las Comunidades Autónomas, INGESA y mutualidades de funcionarios.

En la indicación de la prestación ortoprotésica se atenderá a criterios de individualización en relación con la persona usuaria y sus condiciones de salud y de calidad de vida, tales como edad, situación laboral y social, grado de autonomía personal y acceso a servicios de la comunidad, evolución previsible de la patología o discapacidad y otros de análoga significación. La renovación de los productos susceptibles de la misma sólo podrá concederse, cuando no sea debida al mal trato del producto por parte del usuario, en las condiciones que determine la administración sanitaria competente en la gestión de la prestación ortoprotésica.

viernes, 7 de diciembre de 2012

Un fármaco puede tener aplicaciones positivas en la Distrofia Muscular de Becker

Un fármaco utilizado para tratar la disfunción eréctil puede tener aplicaciones positivas en la distrofia muscular de Becker, una enfermedad sin tratamiento en la actualidad. Así lo han anunciado un equipo de investigadores del Instituto Cedars-Sinai de Los Ángeles en un artículo publicado en la revista "Science Translational Medicine".
 
El Tadalafil, conmunmente conocido como Cialis y Adcirca, es un medicamento usado para tratar la disfunción erectil. Sin embargo, los investigadores descubrieron que el fármaco restablecía el flujo sanguíneo de los músculos en pacientes con este tipo de distrofia muscular que afecta generalmente a hombres desde la infancia o la adolescencia.
 
"Es el primer estudio en el que se demuestra que este fármaco puede ofrecer una estrategia terapéutica en humanos", explicó el director asociado del Instituto Cedars-Sinai, Ronald G. Victor. La distrofia de Becker priva a los músculos de un importante químico, el óxido nítrico, que es el encargado de que aumente la oxigenación de los vasos sanguíneos durante un ejercicio. En la investigación, una sola dosis de Tadalafil, que funciona como óxido nítrico, logró restaurar totalmente el flujo sanguíneo adecuado en ocho de los nueve pacientes del estudio. 
 
«Esto no es una cura, pero puede ser el primer paso hacia la identificación de los posibles tratamientos para la distrofia muscular de Becker», aseguró el doctor Victor. Y es que la administración de este fármaco puede retrasar el debilitamiento de los músculos al comienzo de la enfermedad.
 
 

lunes, 3 de diciembre de 2012

Galeria de fotos y resumen de la I Jornada de la Salud de ASENSE



Ayer domingo 2 de diciembre se celebró la I Jornada de la Salud de ASENSE, con una muy buena acogida, tanto por los y las participantes como por las ponencias. Comenzamos a las 11:15 horas con la presentación por parte de Carlos, representante de la empresa ANDEMOSSEVILLA que ofrece en Sevilla productos y servicios de apoyo para la Autonomía Personal, de “MEDITOUCH”,  un producto de rehabilitación activa.
 
Mientras tanto nuestro taller para los más pequeños funcionaba a la perfección gracias a los voluntarios y voluntarias. En este apartado tenemos que dar nuevamente las gracias a la Asociación AUXILIA de Sevilla que como siempre pone a nuestra disposición sus instalaciones que además están perfectamente adecuadas a nuestras necesidades y como no a nuestro socio Rafael Lugo que puso en marcha un taller de periodismo para los peques.

 




A eso de las 12:00 continuamos con la ponencia sobre fisioterapia respiratoria impartida por las fisioterapeutas Beatriz Heredia Camacho y Silvia González Zapata. La novedad en este apartado fue la interacción de ponentes y participantes en lo que se convirtió en innumerables preguntas y respuestas, que aclararon muchas dudas.

 
Sobre las 13:15 horas dedicamos un momento para visualizar una presentación sobre el proyecto de Camino de Santiago solidario que tres ciclistas pusieron en marcha el pasado verano y que se convirtió en ingresos muy necesarios para ASENSE. Entregamos unas placas de reconocimiento a estos ciclistas y también a la fisioterapeuta Beatriz Heredia que nos ayudó en una ponencia que hicimos en Cádiz.



Para finalizar la última presentación fue a cargo de la empresa REATRANS, dedicada a la transformación de vehículos para personas con movilidad reducida. Tuvimos la oportunidad de no sólo poderlos visualizar en fotos, sino que nos trajeron un vehículo para poder probar in-situ nuestras necesidades.
 
 Todo finalizó con un almuerzo de convivencia que realizamos en un restaurante cercano.