-La Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la
celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y
Enfermedades Raras.
-Además, tras la reunión que
mantuvo Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el Ministro de Sanidad,
Alfonso Alonso, la Federación ha preparado un informe para el Ministro
que recoge la situación actual con respecto al acceso al diagnóstico y
al tratamiento.
-“Desde FEDER consideramos que
para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario
asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para
las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” afirma Juan
Carrión.
La Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades
poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no
es el adecuado. Y así lo trasladará en el VII Congreso Internacional de
Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que da comienzo hoy en
Sevilla.
Esta problemática, junto con las
principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco
frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la
reunión que mantuvo con Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y
Directora de la Federación, el pasado 3 de Febrero.
En esta línea, la Federación ha
preparado al Ministro un informe donde se recogen los principales datos
que reflejan la situación actual con respecto a las prioridades de la
Federación en el 2015. Entre estas propuestas se encuentra facilitar el
acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco
frecuentes así como garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.
“Desde FEDER consideramos que para poder
garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un
acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas
con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” incide Juan Carrión.
Una de cada cuatro personas con
enfermedades poco frecuentes tiene difícil o imposible acceder a los
productos que necesita, por ello FEDER solicita que se armonicen los
criterios entre las CCAA y el Ministerio para evitar el retraso y
minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos.
En este sentido, Alba Ancochea,
Directora de la Federación, afirma que “Se debe de partir de la
evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que
participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y
garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en
cualquier parte del territorio nacional”
En España existen actualmente 8 Agencias
autonómicas e innumerables comités hospitalarios que re-evalúan el
fármaco y sus condiciones de uso lo que conlleva que se establezcan
criterios de acceso distintos. “Estas diferencias en la disponibilidad
de medicamentos, ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras
se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la
medicación que necesitan” aclara Carrión. “Entre otras dificultades que
tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que
necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de
existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país”
Entre los tratamientos que necesitan las
personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados
medicamentos huérfanos (MMHH), para los cuales FEDER considera necesario
agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los
plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo
relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de
los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de
enfermedad.
En esta línea FEDER destaca que desde
enero de 2002 hasta diciembre de 2014 la Agencia Europea del Medicamento
(EMA) ha autorizado 76 MMHH y a fecha de 9 de febrero de 2015, en
España tan sólo 47 se encuentran en el mercado.
“Por esta razón, solicitamos establecer
partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice
el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA. Para
ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de
contemplar una partida presupuestaria específica” afirma Juan Carrión.
VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Sobre MMHH y otros temas relacionados
con las enfermedades poco frecuentes se hablará en el VII Congreso
Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará
comienzo hoy en Sevilla.
El acto inaugural de este
Congresocontará con la participación de la Presidenta de la Junta de
Andalucía, Susana Díaz; el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el
Alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido.
Este encuentro está organizado por el
Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en
colaboración con FEDER y Fundación FEDER.
Se trata de uno de los principales
encuentros de ámbito europeo dedicados en exclusiva a abordar las
principales novedades, retos y objetivos de la investigación en
patologías de baja prevalencia, así como las necesidades de los
pacientes afectados por estas dolencias.
Entre los objetivos del Congreso se
encuentra influir en las administraciones para que la situación
económica no frene el avance en las políticas y modelos de intervención
que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible al colectivo.
También busca un compromiso compartido
del sector público y del privado en el impulso de la I+D, así como
promover la sensibilización social sobre la situación de estos
pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y
favoreciendo la completa integración social de estas personas.
