miércoles, 18 de febrero de 2015

FEDER denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o el que recibe no es el adecuado

-La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladará esta problemática en la celebración del VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

-Además, tras la reunión que mantuvo Juan Carrión, Presidente de FEDER, con el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la Federación ha preparado un informe para el Ministro que recoge la situación actual con respecto al acceso al diagnóstico y al tratamiento.

-“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” afirma Juan Carrión.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que más del 40% de las personas con enfermedades poco frecuentes no dispone de tratamiento o si dispone, considera que no es el adecuado. Y así lo trasladará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que da comienzo hoy en Sevilla.
Esta problemática, junto con las principales necesidades del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, fue comunicada al Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, en la reunión que mantuvo con Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de la Federación, el pasado 3 de Febrero.
En esta línea, la Federación ha preparado al Ministro un informe donde se recogen los principales datos que reflejan la situación actual con respecto a las prioridades de la Federación en el 2015. Entre estas propuestas se encuentra facilitar el acceso al tratamiento adecuado a las personas con enfermedades poco frecuentes así como garantizar un diagnóstico rápido y riguroso.
“Desde FEDER consideramos que para poder garantizar el acceso a estos tratamientos es necesario asegurar un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS)” incide Juan Carrión.
Una de cada cuatro personas con enfermedades poco frecuentes tiene difícil o imposible acceder a los productos que necesita, por ello FEDER solicita que se armonicen los criterios entre las CCAA y el Ministerio para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad frente al acceso a estos tratamientos.
En este sentido, Alba Ancochea, Directora de la Federación, afirma que “Se debe de partir de la evaluación ya realizada por la Agencia Europea de Medicamentos en la que participan expertos nacionales. Además, el Estado debe velar y garantizar de forma efectiva el cumplimiento de unos mínimos en cualquier parte del territorio nacional”
En España existen actualmente 8 Agencias autonómicas e innumerables comités hospitalarios que re-evalúan el fármaco y sus condiciones de uso lo que conlleva que se establezcan criterios de acceso distintos. “Estas diferencias en la disponibilidad de medicamentos, ha motivado que muchos afectados por enfermedades raras se tengan que enfrentar a graves dificultades para acceder a la medicación que necesitan” aclara Carrión. “Entre otras dificultades que tienen los afectados y sus familiares para obtener los productos que necesitan, se encuentra el excesivo precio del producto, la falta de existencia del producto o que éste se haya de obtener en otro país”
Entre los tratamientos que necesitan las personas con enfermedades poco frecuentes se encuentran los llamados medicamentos huérfanos (MMHH), para los cuales FEDER considera necesario agilizar el proceso de decisión de financiación y precio acorde con los plazos reflejados en la propuesta de Directiva del Parlamento Europeo relativa a la transparencia de las medidas que regulan los precios de los medicamentos y su inclusión en los sistemas públicos de seguro de enfermedad.
En esta línea FEDER destaca que desde enero de 2002 hasta diciembre de 2014 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha autorizado 76 MMHH y a fecha de 9 de febrero de 2015, en España tan sólo 47 se encuentran en el mercado.
“Por esta razón, solicitamos establecer partidas específicas en el SNS para los MMHH de manera que se garantice el acceso equitativo a estos tratamientos en las distintas CCAA. Para ello, los Presupuestos Generales del Estado para el año 2016 han de contemplar una partida presupuestaria específica” afirma Juan Carrión.
VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Sobre MMHH y otros temas relacionados con las enfermedades poco frecuentes se hablará en el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que dará comienzo hoy en Sevilla.
El acto inaugural de este Congresocontará con la participación de la Presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz; el Ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el Alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido.
Este encuentro está organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, en colaboración con FEDER y Fundación FEDER.
Se trata de uno de los principales encuentros de ámbito europeo dedicados en exclusiva a abordar las principales novedades, retos y objetivos de la investigación en patologías de baja prevalencia, así como las necesidades de los pacientes afectados por estas dolencias.
Entre los objetivos del Congreso se encuentra influir en las administraciones para que la situación económica no frene el avance en las políticas y modelos de intervención que den la mejor respuesta clínica y terapéutica posible al colectivo.
También busca un compromiso compartido del sector público y del privado en el impulso de la I+D, así como promover la sensibilización social sobre la situación de estos pacientes, estimulando la solidaridad con los afectados y sus familias, y favoreciendo la completa integración social de estas personas.

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