lunes, 2 de febrero de 2015

No le nieguen a nuestros socios Marcos y Jesús el uso compasivo del medicamento que necesitan



Nuestros socios Marcos y Jesús de 8 y 5 años respectivamente sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente.

Sus padres se han esforzado en todos los aspectos desde el diagnóstico para conseguir que disfruten de la vida como cualquier otro niño. Por eso, no podemos entender los obstáculos que la Dirección del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla les está poniendo por el camino.

Hace ya varios meses, desde septiembre, que reclamaron a la Dirección y farmacia hospitalaria del Hospital Virgen del Rocío, poder recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros socios, ralentizando el avance de su enfermedad, pero la dirección del Hospital Virgen del Rocío no quieren concedérselo.
                                               
Por ello te pedimos tu apoyo y te rogamos que firmes esta petición, ya llevan más de 13.700: pincha aquí

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