Nuestros socios Marcos y Jesús de 8 y 5 años respectivamente
sufren una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de
Duchenne (DMD). Es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la
infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados causando
la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su
independencia, falleciendo prematuramente.
Sus padres se han esforzado en todos los aspectos desde el
diagnóstico para conseguir que disfruten de la vida como cualquier otro niño.
Por eso, no podemos entender los obstáculos que la Dirección del Hospital
Virgen del Rocío de Sevilla les está poniendo por el camino.
Hace ya varios meses, desde septiembre, que reclamaron a la
Dirección y farmacia hospitalaria del Hospital Virgen del Rocío, poder recibir
el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento
podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros socios, ralentizando el
avance de su enfermedad, pero la dirección del Hospital Virgen del Rocío no
quieren concedérselo.
Por ello te pedimos tu apoyo y te
rogamos que firmes esta petición, ya llevan más de 13.700: pincha aquí
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